Chuyện những “chiến binh” mắc căn bệnh khiến cả cuộc đời không tiếp xúc với ánh mặt trời

Nhiều lần vượt qua lằn ranh sinh tử của người mắc bệnh lupus

Ngày 11/5, rất đông người đại diện cho nhóm 11.000 thành viên mắc bệnh lupus - một bệnh tự miễn mãn tính xảy ra khi hệ thống miễn dịch tấn công chính mô của nó, dẫn đến đau và viêm các mô cơ thể - đã tụ họp tại Hà Nội, cùng nhau chia sẻ yêu thương, gắn kết nhân ngày lupus thế giới. Việc này, giúp mọi người nâng cao nhận thức về tình trạng bệnh nguy hiểm trên và đấu tranh chống lại nó. Căn bệnh đến nay chưa có thuốc đặc trị, gắn liền với cuộc sống người bệnh suốt đời.

Chia sẻ với PV Dân Việt, bà Dương Thị Thu Giang (50 tuổi) cho biết, bà mắc bệnh lupus đến nay đã 33 năm. Từ đó, đến nay bà Giang không nhớ nổi bao nhiêu lần mình phải nhập viện điều trị vì căn bệnh này. Con đường đến Bệnh viện Bạch Mai điều trị đã trở nên thân thuộc với bà Giang. Cũng chính nơi đó, không ít lần bà vượt qua lằn ranh sinh tử vì chứng bệnh ít người biết đến này.

“Năm 17 tuổi tôi bị xuất huyết giảm tiểu cầu, điều trị nửa năm không hề biết mình bị lupus. Sau đó mặt tôi xuất hiện nổi ban hình cánh bướm, đây là dấu hiệu cơ bản của bệnh này. Đến bây giờ ra ngoài xã hội nói đến bệnh lupus ban đỏ nhiều người chưa hiểu đây là bệnh như thế nào. Số ít chỉ hiểu bệnh nổi ban chứ không hề biết bệnh này nguy hiểm, ảnh hưởng đến cơ thể ra sao”, bà Giang chia sẻ.

Trọng số những lần đối diện lằn ranh sinh tử, bà Giang không thể quên được thời điểm cách đây 15 năm trước. Hồi đó, bà Giang phát hiện bệnh trực tiếp ảnh hưởng đến tim, gây suy tim. Bà được người nhà đưa vào bệnh viện cấp cứu trong tình trạng sốt kéo dài trong 1 tuần.

“Thời điểm đó tôi mới thấy sự sống và cái chết mong manh với những bệnh nhân như mình. Điều trị nửa tháng tôi mới cắt được sốt. Khi ấy, tôi cứ ăn gì là nôn đó. Người mắc căn bệnh này chưa có thuốc đặc trị và chỉ uống Medrol để chống viêm và chống dị ứng, ức chế miễn dịch. Khi uống thuốc này nhiều gây loãng xương. Bản thân tôi cũng từng phải nhập viện cấp cứu sau khi ngã gây vỡ cột sống”, bà Giang kể rồi giơ hai bàn tay biến chứng do mắc lupus.

Bà chia sẻ thêm, đặc biệt người mắc lupus rất sợ khi tiếp xúc với ánh sáng mặt trời. Chính vì vậy, hầu như ai bị chứng bệnh này nếu ra ngoài đường luôn phải mặc kín mít. Bà vui khi may mắn trong cuộc đời đó là luôn có chồng con bên cạnh, động viên khích lệ khiến tinh thần vui tươi, lạc quan hơn. Bên cạnh đó, khi tham gia hội nhóm lupus, bà Giang có cơ hội được mọi người chia sẻ cách chữa bệnh, dùng thuốc, ăn uống…

“Tôi vô cùng cảm động khi mọi người trong nhóm gắn kết với nhau. Những lúc khoẻ chúng tôi làm từ thiện, chia sẻ với những hoàn cảnh khó khăn hơn mình. Mặc dù bị chứng bệnh này nhưng chúng tôi luôn nhìn tích cực, hoàn cảnh nào khó khăn hơn thì giúp đỡ thêm, để không ai bị bỏ lại phía sau”, bà Giang cười nói.

Suốt gần 15 năm qua, chị Đinh Thị Dung (35 tuổi, quê huyện Giao Thuỷ, Nam Định), hiện ở trọ ngõ 121 Lê Thanh Nghị (Hà Nội) mỗi tuần phải chạy thận 3 lần do biến chứng từ chứng bệnh lupus. Khác với nét mặt xinh xắn, trên hai cánh tay chị Dung nổi lên nhiều cục hạch do chạy thận gây ra.

Chia sẻ với PV Dân Việt, chị Dung cho biết, khi phát hiện ra bệnh thì tình trạng đã rất nặng. Thời điểm đó, chị Dung phải lọc thận cấp, đi chạy thận tuần 3 lần ở Bệnh viện Nội tiết Trung ương. Trước đây, sau những giờ chạy thận chị làm công ty nội thất cùng cha mẹ. Tuy nhiên, khoảng 3 năm nay, sức khoẻ yếu chị đành nghỉ ở nhà.

“Sức khoẻ yếu nên công ty cũng tạo điều kiện để mình làm những việc nhẹ nhàng kiếm thêm thu nhập chăm lo cuộc sống cho hai mẹ con. Tuy nhiên, kể từ sau dịch Covid-19, mỗi lần chạy thận về tôi thường xuyên bị tụt huyết áp, không đảm bảo được công việc nữa.

Con gái tôi biết sức khoẻ mẹ yếu nên ngoài giờ học tranh thủ làm thêm kiếm tiền đóng học phụ mẹ. Có đợt nhập viện cấp cứu cũng nhờ nhóm bệnh nhân lupus giúp đỡ ủng hộ tôi có tiền chữa bệnh. Được vào nhóm tôi rất vui khi các anh chị luôn quan tâm. Tôi thấy mình không đơn độc, lạc quan vui vẻ hơn”, chị Dung tâm sự.

Nơi gắn kết những người bệnh đặc biệt

Bà Lê Thị Ước Mơ (56 tuổi), đại diện nhóm lupus ban đỏ chia sẻ, bà đã mắc bệnh này 15 năm. Khác với vẻ bên ngoài, bà Mơ bị chiến chứng, ảnh hưởng nhiều đến các bộ phận nội tạng như gan, tim, phổi, chân, tay, mắt… Đây là căn bệnh trên thế giới chưa có phương pháp chữa trị.

“Trải qua bao thăng trầm, lằn ranh sinh tử với căn bệnh này tôi thành lập nhóm bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống để chia sẻ cảnh ngộ các bạn trải qua. Nhóm thành lập mới đầu chỉ có 15-16 thành viên, hiện lên đến 11.000 người. Ở đây các bệnh nhân rất yêu thương, chia sẻ, đoàn kết lẫn nhau. Hằng năm chúng tôi vẫn tổ chức buổi gặp gỡ để gắn kết, trao tấm lòng ấm áp, yêu thương nhất đến các bạn bệnh nhân hoàn cảnh khó khăn”, bà Mơ kể.

Bà Mơ cho hay, các thành viên đại diện nhóm cũng thường xuyên tổ chức các buổi đến Bệnh viện Bạch Mai để thăm hỏi bệnh nhân khó khăn. Tổ chức các cuộc thi áo dài, văn thơ, năng khiếu… nhằm tạo năng lượng tích cực cho bệnh nhân.

“Bản thân tôi bị lupus dẫn đến bị sơ kẽ phổi, teo 8 cầu thận và 5 cầu thận bị xơ, chân gãy 6 lần, thay khớp háng 2 lần, dạ dày thường xuyên bị đau… Những người mắc bệnh này thường tự ti nên chúng tôi với quan điểm luôn vui vẻ, luôn nghĩ mình là chiến binh dũng cảm để chiến đấu căn bệnh gắn suốt đời này. Quan trọng nhất mọi người luôn lạc quan, tích cực để vượt qua bệnh tật”, bà Mơ chia sẻ.

Chia sẻ với PV Dân Việt, bác sĩ Lê Văn Thiệu - Khoa Nhiễm Khuẩn Tổng Hợp, Bệnh viện Bệnh Nhiệt Đới Trung ương cho biết, lupus là một bệnh tự miễn mãn tính xảy ra khi hệ thống miễn dịch tấn công chính mô của nó, dẫn đến đau và viêm các mô cơ thể.

Có bốn loại lupus khác nhau: lupus ban đỏ hệ thống (SLE), lupus ban đỏ da (CLE), lupus do thuốc và lupus sơ sinh, trong đó SLE là loại phổ biến nhất. Lupus thường được mô tả là một "bệnh vô hình" vì các triệu chứng của nó có thể dao động và giống với các tình trạng bệnh lý khác như sốt, đau khớp, phát ban trên da và các vấn đề về nội tạng (thận, tim, phổi và não), dẫn đến chẩn đoán sai tình trạng lupus.

“Bệnh lupus ảnh hưởng đến bất kỳ ai và thường được chẩn đoán ở độ tuổi từ 15 đến 44. Tuy nhiên, phụ nữ bị ảnh hưởng nhiều hơn nam giới, điều này có thể là do tăng sản xuất hormone estrogen, vì estrogen được biết đến là chất điều hòa hệ thống miễn dịch; chúng ảnh hưởng đến sản xuất cytokine và đóng vai trò trong cơ chế sinh bệnh lupus”, bác sĩ Thiệu cho hay.

Bác sĩ Thiệu cho hay, bệnh nhân lupus có nguy cơ tử vong cao hơn 2-4 lần so với dân số chung. Nguyên nhân chính gây tử vong trong vài năm đầu tiên thường do bệnh hoạt động (ví dụ: tổn thương thần kinh trung ương, tổn thương thận), hoặc nhiễm trùng do suy giảm miễn dịch. Nguyên nhân tử vong muộn hơn thường liên quan tới các biến chứng của SLE (ví dụ: bệnh thận giai đoạn cuối), bệnh tim mạch, tác dụng phụ của thuốc điều trị.

Bác sĩ khuyến cáo, người bị mắc bệnh lupus cần có một cuộc sống lành mạnh, chế độ dinh dưỡng, tập luyện hợp lý, ngừng thuốc lá và tiêm chủng thích hợp. Ngoài ra, tia tử ngoại trong ánh nắng mặt trời thường khởi phát hoặc làm nặng các đợt cấp của bệnh nên cần được tránh tiếp xúc tối đa.

Việc ngừng đột ngột các thuốc, đặc biệt corticosteroid cũng là một nguyên nhân quan trọng dẫn đến các đợt cấp của bệnh và do đó người bệnh cần tuân thủ điều trị, khám lại, không tự ngừng thuốc. Người bệnh cần đi khám sức khỏe định kỳ, hoặc khi có các dấu hiệu nghi ngờ để phát hiện sớm bệnh và được điều trị kịp thời.

×