Cô gái bị dính liền các ngón tay, chân và hàng loạt căn bệnh hiểm nghèo
Mộc Bình (Dòng Đời)
23/03/2014 10:08 GMT+7
Dường như người mẹ ấy đã khóc hết nước mắt vì con. Mới ngoài bốn mươi tuổi nhưng trông chị xanh xao, yếu ớt và mệt mỏi đến nao lòng.
Chị tất tả đi, về giữa Đồng Nai và TPHCM với rất nhiều hy vọng rồi thất vọng. Con gái chị, bé Nguyễn Thị Ngọc Lan dù chưa đầy bốn tuổi nhưng đã phải chống chọi với đau đớn từng ngày.
Ngoài khối u trên não và hở hàm ếch, cả tay, chân Lan đều bị dị tật bẩm sinh khiến cô bé gặp nhiều khó khăn khi cầm, nắm bất cứ vật gì. Khao khát chạy chữa, mang lại một cuộc sống bình thường cho con đang trở nên xa vời tầm với của người mẹ ấy. Chị là Nguyễn Thị Huyên (SN 1975, ngụ tại số nhà 24/1A, tổ 7, ấp Ngọc Lân 3, xã Phú Thanh, huyện Tân Phú, tỉnh Đồng Nai).
Đứa trẻ bất hạnh
Ghé bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng TPHCM thăm đứa em trai đang điều trị tại đây, chúng tôi tình cờ gặp mẹ con chị Huyên ngay hành lang. Bé Lan dùng cả hai cánh tay kẹp miếng giấy cạt tông nhỏ trong lòng, vừa đi vừa cười, chị Huyên lặng lẽ theo sau con. Bàn tay phải quấn băng trắng toác, thỉ thoảng bé Lan phải dừng lại, thổi vào tay như thể đang cố xoa dịu cơn đau của mình. Nhìn Lan, cả bệnh nhân lẫn người nhà của họ đều tỏ ra xót xa. Chị Huyên cho biết: “Không có gì làm đồ chơi nên tôi tận dụng từ chai nước lọc đến miếng giấy nhỏ để bé Lan làm bạn. Mới chừng đó tuổi mà con tôi đã sống trong bệnh viện nhiều hơn ở nhà rồi. Bé Lan thích được ra ngoài trò chuyện với mọi người nhưng sức khoẻ bé yếu quá và nói năng cũng lắp bắp, tiếng được tiếng mất nên tôi phải theo con suốt”.
Lan là con út của vợ chồng chị Huyên- anh Nguyễn Văn Hùng (SN 1972). Chị Huyên bảo từ hồi mới mang thai bé, chị đi khám đều đặn và đã được bác sĩ cho biết thai nhi không được khoẻ. Thế nhưng, chị nghĩ: “Dù thế nào thì con cũng là máu mũ của vợ chồng mình. Nếu con có bị tật hay sao đi nữa thì cũng phải sinh nó ra và nuôi nó trưởng thành”. Chin tháng mười ngày mang nặng đẻ đau, cũng đã chuẩn bị sẵn tinh thần nhưng tới khi trông thấy con gái lần đầu tiên, chị Huyên ngất lịm. Tình trạng của bé đã vượt ra khỏi hình dung của chị. Lan nhỏ xíu, tất cả các ngón tay, chân đều dính liền nhau. Không chỉ vậy, cô bé còn bị hở hàm ếch, đôi mắt mờ và được chẩn đoán có khối u trên não. Vậy là từ khi chào đời đến nay, Lan luôn phải nằm bệnh viện.
Lớn lên một chút, cô bé Lan ít ăn, uống nhưng lại thích có bạn để vui chơi như bao đứa trẻ bình thường khác. Dường như Lan chưa thể hình dung những mất mát của mình lớn đến mức nào. Thỉ thoảng được về nha, thấy các anh ngồi học bài, Lan cũng chống cằm nhìn rồi chỉ trỏ vào sách, bút. Chị Huyên thổ lộ: “Tôi bỏ hết việc nhà để đưa cháu lên TPHCM chạy chữa. Mới rồi, các bác sĩ đã tiến hành phẫu thuật tách ngón tay cái và út của bàn tay phải của bé ra. Dự tính nếu thành công thì sẽ phẫu thuật tách tiếp các ngón tay còn lại. Không tách ngón tay được thì con tôi làm sao cầm bút, cầm phấn? Mỗi lần thấy con bé ngồi nhìn các anh học với vẻ thích thú, vợ chồng tôi lại có cảm giác như ai cứa dao vào lòng mình vậy. Riêng về chân, thú thật gia đình tôi chưa dám nghĩ đến chuyện làm phẫu thuật vì chi phí quá lớn mà chúng tôi lại rất khó khăn”.
Sau lần gặp đó, chúng tôi cứ ám ảnh mãi. Nghĩ đến Lan và tương lai của bé bỗng thấy nhói lòng. Rồi một lần tình cờ, chúng tôi gặp lại mẹ con chị Huyên trong buổi tiệc Giáng Sinh 2013 ấm cúng do những bạn trẻ tình nguyện tổ chức các bé mồ côi, khuyết tật.
Biết hoàn cảnh của Lan, những bạn trẻ này đã cho xe tới tận bệnh viện xin đưa mẹ con đi chơi với đêm. Trong vòng tay mẹ và những người bạn đồng cảnh, Lan cười suốt. Cuối buổi tiệc, cô bé dường như không muốn ra về. Chị Huyên bảo đó là lần đầu tiên Lan được chơi vui và có đông bạn bè như vậy.
Sau Tết Giáp Ngọ, gọi điện hỏi thăm, chị Huyên báo tin buồn: “Cứ ngỡ tách ngón tay thành công nhưng giờ chúng dính lại hết rồi. Tôi chẳng biết làm thế nào cho con nữa đây. Hồi gần Tết, tôi đưa con về nhà chơi cho có anh, có em. Dự tính, vài hôm nữa tôi lại đưa cháu lên TPHCM làm phẫu thật tiếp. Cứ hỵ vọng thôi chứ sao giờ”. Giọng chị Huyên qua điện thoại nghe như khóc.
Và nước mắt người mẹ
Ở bệnh viện, ngày ngày mẹ con chị Huyên sống nhờ vào những bữa cơm từ thiện. Mấy lần gặp, chúng tôi vẫn chỉ thấy chị mặc bộ quần áo cũ mèm, sớn rách, chị cười, nói ở bệnh viện thôi chứ có đi đâu nữa mà mua sắm. Thỉ thoảng, có người nhà bệnh nhân vào thăm con, cháu mình, thấy Lan như vậy liền mua cho chai nước, cái bánh. Nhìn con vui, chị Huyên lại rơi nước mắt. chị đã khóc từ ngày mới sinh Lan đến giờ. Nước mắt chắc cùng cạn kiệt rồi.
Chị Huyên tâm sự: “Ngày trước, vào mùa điều, cà phê, tôi đi làm mướn cho các chủ rẫy cũng kiếm được đôi đồng lo bữa chợ. Thế nhưng, sinh bé Lan xong là ở bệnh viện nhiều hơn nhà rồi nên chẳng làm gì được nữa. Con bé đã mạng đủ thứ bệnh trong người mà còn thiếu ăn, thiếu mặc, thương lắm”. Anh Hùng làm thợ hồ, bữa có việc, bữa không. Thành ra, cuộc sống gia đình chị Huyên ngày càng bấp bênh. Có đôi lần, chị tính xin nhận hàng thủ công về làm, nhưng rồi riêng việc canh bữa ăn, giấc ngủ cho Lan đã ngốn hết thời gian của chị. Nhìn cô bé có vẻ vui cười suốt ngày vậy thôi chứ trong người rất đau. Lan ngủ khó, thỉ thoảng đến thở cũng khó khăn.
Trong khi bé Lan mang đủ dị tật trên người thì anh trai của bé là em Nguyễn Minh Sang (SN 2008) có dấu hiệu bị thiểu năng trí tuệ và khối u trước ngực. Sang rất yếu, hễ đứng lên là em lại té, không trụ vững được. Thêm vào đó, Sang không có mẹ ở bên chăm sóc thường xuyên nên tình trạng ngày càng tệ hơn. Chị Huyên trầm ngâm một hồi rồi khẽ thở dài, nói: “Làm mẹ mà chẳng có cách nào cứu chữa cho các con, tôi đau lòng lắm. Lẽ ra phải đưa Sang đi khám, chữa bệnh lâu rồi nhưng chúng tôi không đào đâu ra tiền. Cả nhà sáu người (chị Huyên có 4 đứa con- PV) mà chỉ mình anh Hùng đi làm thôi. Cái gánh cơm, áo đã đè nặng lắm rồi nói chi đến thuốc thang”.
Con trai đầu đang học lớp 9, đứa sau lớp 6, Sang bệnh, Lan cũng bệnh. Chị Huyên tóm tắt về gia đình mình như thế. Chị bảo mới thoát ra khỏi danh sách hộ nghèo chưa bao lâu thì nay đang được xem xét vô diện hộ nghèo lại. vợ chồng sống một cảnh hai quê, chị ở TPHCM, anh dưới Đồng Nai. Những ngày bé Lan điều trị tại bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng TPHCM, cứ cách tuần anh Hừng lên thăm một buổi. Thấy vợ con thiếu thốn, nước mắt người chồng, người cha dù đã cố kiềm lại nhưng vẫn cứ rơi. Cái nghề thợ hồ của anh quá bấp bênh. Có đợt, suốt ba thánh liền không một chỗ nào gọi đi làm, anh đành chạy đôn chạy đáo xin làm tyhuê việc này, việc kia kiếm tiền đong gạo. Vì sức khoẻ của Sang quá yếu nên anh cũng phải tranh thủ thời gian trông chừng con. Cứ thế, cả gia đình lay lất sống qua ngày.
Với tình trạng hiện tại của Lan, cô bé phải trải qua rất nhiều đợt phẫu thuật nữa để tách rời các ngón tay. Trong khi đó, mắt Lan cứ mờ dần còn đầu thì đau. Cả một mảng da đầu sau ót hầu như lộ hẳn ra, không có tóc. Lan lớn lên từng ngày, đau đớn và mệt mỏi. Về phần mình, chị Huyên cũng xanh xao, yếu ớt hơn xưa. Chị kể: “Chẳng đêm nào tôi ngủ được. Phần vì sợ bé Lan thức giấc trèo xuống giường ra ngoài không ai biết bởi con bé tuy đau vậy nhưng lại rất hiếu động, phần khác là vì lo. Tôi với anh Hùng hay động viên nhau, dù thế nào cũng phải ráng cho mấy đứa lớn đi học và chữa bệnh cho bé Lan. Nhưng mà, sau đợt phẫu thuật đầu tiên, thấy tay con bé dính trở lại, tôi chẳng biết làm thế nào nữa. Rồi đây, để làm những đợt phẫu thuật phức tạp hơn, liệu vợ chồng tôi có còn cách nào kham nổi không. Bao nhiêu tài sản quý giá trong nhà cũng bán dần, bán mòn rồi”.
Sắp tới đây, chị Huyên sẽ đưa con trở lại TPHCM điều trị. Nỗi đau của người mẹ nghèo ấy, không biết dùng ngôn từ nào để diễn tả cho đúng. Mong lắm những vòng tay nhân ái sẽ dang ra giúp mẹ con chị trong lúc ngặt nghèo này.
Ngoài khối u trên não và hở hàm ếch, cả tay, chân Lan đều bị dị tật bẩm sinh khiến cô bé gặp nhiều khó khăn khi cầm, nắm bất cứ vật gì. Khao khát chạy chữa, mang lại một cuộc sống bình thường cho con đang trở nên xa vời tầm với của người mẹ ấy. Chị là Nguyễn Thị Huyên (SN 1975, ngụ tại số nhà 24/1A, tổ 7, ấp Ngọc Lân 3, xã Phú Thanh, huyện Tân Phú, tỉnh Đồng Nai).
Bé Ngọc Lan mang trên người nhiều dị tật bẩm sinh.
Đứa trẻ bất hạnh
Ghé bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng TPHCM thăm đứa em trai đang điều trị tại đây, chúng tôi tình cờ gặp mẹ con chị Huyên ngay hành lang. Bé Lan dùng cả hai cánh tay kẹp miếng giấy cạt tông nhỏ trong lòng, vừa đi vừa cười, chị Huyên lặng lẽ theo sau con. Bàn tay phải quấn băng trắng toác, thỉ thoảng bé Lan phải dừng lại, thổi vào tay như thể đang cố xoa dịu cơn đau của mình. Nhìn Lan, cả bệnh nhân lẫn người nhà của họ đều tỏ ra xót xa. Chị Huyên cho biết: “Không có gì làm đồ chơi nên tôi tận dụng từ chai nước lọc đến miếng giấy nhỏ để bé Lan làm bạn. Mới chừng đó tuổi mà con tôi đã sống trong bệnh viện nhiều hơn ở nhà rồi. Bé Lan thích được ra ngoài trò chuyện với mọi người nhưng sức khoẻ bé yếu quá và nói năng cũng lắp bắp, tiếng được tiếng mất nên tôi phải theo con suốt”.
Lan là con út của vợ chồng chị Huyên- anh Nguyễn Văn Hùng (SN 1972). Chị Huyên bảo từ hồi mới mang thai bé, chị đi khám đều đặn và đã được bác sĩ cho biết thai nhi không được khoẻ. Thế nhưng, chị nghĩ: “Dù thế nào thì con cũng là máu mũ của vợ chồng mình. Nếu con có bị tật hay sao đi nữa thì cũng phải sinh nó ra và nuôi nó trưởng thành”. Chin tháng mười ngày mang nặng đẻ đau, cũng đã chuẩn bị sẵn tinh thần nhưng tới khi trông thấy con gái lần đầu tiên, chị Huyên ngất lịm. Tình trạng của bé đã vượt ra khỏi hình dung của chị. Lan nhỏ xíu, tất cả các ngón tay, chân đều dính liền nhau. Không chỉ vậy, cô bé còn bị hở hàm ếch, đôi mắt mờ và được chẩn đoán có khối u trên não. Vậy là từ khi chào đời đến nay, Lan luôn phải nằm bệnh viện.
Bé Lan cầm, nắm rất khó khăn.
Lớn lên một chút, cô bé Lan ít ăn, uống nhưng lại thích có bạn để vui chơi như bao đứa trẻ bình thường khác. Dường như Lan chưa thể hình dung những mất mát của mình lớn đến mức nào. Thỉ thoảng được về nha, thấy các anh ngồi học bài, Lan cũng chống cằm nhìn rồi chỉ trỏ vào sách, bút. Chị Huyên thổ lộ: “Tôi bỏ hết việc nhà để đưa cháu lên TPHCM chạy chữa. Mới rồi, các bác sĩ đã tiến hành phẫu thuật tách ngón tay cái và út của bàn tay phải của bé ra. Dự tính nếu thành công thì sẽ phẫu thuật tách tiếp các ngón tay còn lại. Không tách ngón tay được thì con tôi làm sao cầm bút, cầm phấn? Mỗi lần thấy con bé ngồi nhìn các anh học với vẻ thích thú, vợ chồng tôi lại có cảm giác như ai cứa dao vào lòng mình vậy. Riêng về chân, thú thật gia đình tôi chưa dám nghĩ đến chuyện làm phẫu thuật vì chi phí quá lớn mà chúng tôi lại rất khó khăn”.
Sau lần gặp đó, chúng tôi cứ ám ảnh mãi. Nghĩ đến Lan và tương lai của bé bỗng thấy nhói lòng. Rồi một lần tình cờ, chúng tôi gặp lại mẹ con chị Huyên trong buổi tiệc Giáng Sinh 2013 ấm cúng do những bạn trẻ tình nguyện tổ chức các bé mồ côi, khuyết tật.
Biết hoàn cảnh của Lan, những bạn trẻ này đã cho xe tới tận bệnh viện xin đưa mẹ con đi chơi với đêm. Trong vòng tay mẹ và những người bạn đồng cảnh, Lan cười suốt. Cuối buổi tiệc, cô bé dường như không muốn ra về. Chị Huyên bảo đó là lần đầu tiên Lan được chơi vui và có đông bạn bè như vậy.
Sau Tết Giáp Ngọ, gọi điện hỏi thăm, chị Huyên báo tin buồn: “Cứ ngỡ tách ngón tay thành công nhưng giờ chúng dính lại hết rồi. Tôi chẳng biết làm thế nào cho con nữa đây. Hồi gần Tết, tôi đưa con về nhà chơi cho có anh, có em. Dự tính, vài hôm nữa tôi lại đưa cháu lên TPHCM làm phẫu thật tiếp. Cứ hỵ vọng thôi chứ sao giờ”. Giọng chị Huyên qua điện thoại nghe như khóc.
Lần đầu tiên bé Lan được mẹ đưa đi chơi cùng các bạn đồng cảnh với mình.
Và nước mắt người mẹ
Ở bệnh viện, ngày ngày mẹ con chị Huyên sống nhờ vào những bữa cơm từ thiện. Mấy lần gặp, chúng tôi vẫn chỉ thấy chị mặc bộ quần áo cũ mèm, sớn rách, chị cười, nói ở bệnh viện thôi chứ có đi đâu nữa mà mua sắm. Thỉ thoảng, có người nhà bệnh nhân vào thăm con, cháu mình, thấy Lan như vậy liền mua cho chai nước, cái bánh. Nhìn con vui, chị Huyên lại rơi nước mắt. chị đã khóc từ ngày mới sinh Lan đến giờ. Nước mắt chắc cùng cạn kiệt rồi.
Chị Huyên tâm sự: “Ngày trước, vào mùa điều, cà phê, tôi đi làm mướn cho các chủ rẫy cũng kiếm được đôi đồng lo bữa chợ. Thế nhưng, sinh bé Lan xong là ở bệnh viện nhiều hơn nhà rồi nên chẳng làm gì được nữa. Con bé đã mạng đủ thứ bệnh trong người mà còn thiếu ăn, thiếu mặc, thương lắm”. Anh Hùng làm thợ hồ, bữa có việc, bữa không. Thành ra, cuộc sống gia đình chị Huyên ngày càng bấp bênh. Có đôi lần, chị tính xin nhận hàng thủ công về làm, nhưng rồi riêng việc canh bữa ăn, giấc ngủ cho Lan đã ngốn hết thời gian của chị. Nhìn cô bé có vẻ vui cười suốt ngày vậy thôi chứ trong người rất đau. Lan ngủ khó, thỉ thoảng đến thở cũng khó khăn.
Trong khi bé Lan mang đủ dị tật trên người thì anh trai của bé là em Nguyễn Minh Sang (SN 2008) có dấu hiệu bị thiểu năng trí tuệ và khối u trước ngực. Sang rất yếu, hễ đứng lên là em lại té, không trụ vững được. Thêm vào đó, Sang không có mẹ ở bên chăm sóc thường xuyên nên tình trạng ngày càng tệ hơn. Chị Huyên trầm ngâm một hồi rồi khẽ thở dài, nói: “Làm mẹ mà chẳng có cách nào cứu chữa cho các con, tôi đau lòng lắm. Lẽ ra phải đưa Sang đi khám, chữa bệnh lâu rồi nhưng chúng tôi không đào đâu ra tiền. Cả nhà sáu người (chị Huyên có 4 đứa con- PV) mà chỉ mình anh Hùng đi làm thôi. Cái gánh cơm, áo đã đè nặng lắm rồi nói chi đến thuốc thang”.
Con trai đầu đang học lớp 9, đứa sau lớp 6, Sang bệnh, Lan cũng bệnh. Chị Huyên tóm tắt về gia đình mình như thế. Chị bảo mới thoát ra khỏi danh sách hộ nghèo chưa bao lâu thì nay đang được xem xét vô diện hộ nghèo lại. vợ chồng sống một cảnh hai quê, chị ở TPHCM, anh dưới Đồng Nai. Những ngày bé Lan điều trị tại bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng TPHCM, cứ cách tuần anh Hừng lên thăm một buổi. Thấy vợ con thiếu thốn, nước mắt người chồng, người cha dù đã cố kiềm lại nhưng vẫn cứ rơi. Cái nghề thợ hồ của anh quá bấp bênh. Có đợt, suốt ba thánh liền không một chỗ nào gọi đi làm, anh đành chạy đôn chạy đáo xin làm tyhuê việc này, việc kia kiếm tiền đong gạo. Vì sức khoẻ của Sang quá yếu nên anh cũng phải tranh thủ thời gian trông chừng con. Cứ thế, cả gia đình lay lất sống qua ngày.
Với tình trạng hiện tại của Lan, cô bé phải trải qua rất nhiều đợt phẫu thuật nữa để tách rời các ngón tay. Trong khi đó, mắt Lan cứ mờ dần còn đầu thì đau. Cả một mảng da đầu sau ót hầu như lộ hẳn ra, không có tóc. Lan lớn lên từng ngày, đau đớn và mệt mỏi. Về phần mình, chị Huyên cũng xanh xao, yếu ớt hơn xưa. Chị kể: “Chẳng đêm nào tôi ngủ được. Phần vì sợ bé Lan thức giấc trèo xuống giường ra ngoài không ai biết bởi con bé tuy đau vậy nhưng lại rất hiếu động, phần khác là vì lo. Tôi với anh Hùng hay động viên nhau, dù thế nào cũng phải ráng cho mấy đứa lớn đi học và chữa bệnh cho bé Lan. Nhưng mà, sau đợt phẫu thuật đầu tiên, thấy tay con bé dính trở lại, tôi chẳng biết làm thế nào nữa. Rồi đây, để làm những đợt phẫu thuật phức tạp hơn, liệu vợ chồng tôi có còn cách nào kham nổi không. Bao nhiêu tài sản quý giá trong nhà cũng bán dần, bán mòn rồi”.
Sắp tới đây, chị Huyên sẽ đưa con trở lại TPHCM điều trị. Nỗi đau của người mẹ nghèo ấy, không biết dùng ngôn từ nào để diễn tả cho đúng. Mong lắm những vòng tay nhân ái sẽ dang ra giúp mẹ con chị trong lúc ngặt nghèo này.