Nhìn làn da sạm đen vì thiếu máu, ứ đọng sắt, chị Hà khá mệt mỏi. Nhưng khi nói đến các bệnh nhân điều trị cùng trung tâm thì ánh mắt chị sáng rực lên.
“Ở trung tâm này nhiều người còn khổ lắm. Mình đã khổ nhưng họ còn khổ hơn rất nhiều” chị Hà nói. Có lẽ vì thế, chị Hà luôn tự an ủi mình phải cố gắng. Dù biết bệnh không thể chữa khỏi hoàn toàn nhưng khát khao sống, khát khao về cuộc đời tươi đẹp chưa bao giờ vơi tắt trong người phụ nữ bé nhỏ này.
Ở Viện lâu đến mức mọi người còn thuộc cả hoàn cảnh của nhau. Chị Hà kể hầu như ai có hoàn cảnh nào chị cũng biết. Những người bị bệnh này đều rất khó khăn vì “mắc bệnh của người giàu”. Dù bảo hiểm y tế chi trả cho họ rất nhiều nhưng hàng tháng đến viện ăn ở 2 tuần cũng khiến chi phí đội lên rất nhiều. Có lúc, ở viện thiếu máu, bệnh nhân chờ máu còn hơn chờ mẹ đi chợ về. Họ ở lại chờ đợi và hi vọng.
Chị Nguyễn Thị Phương ở Thanh Hóa có con đang điều trị tại Trung tâm Thalassemia tâm sự: Các cụ ngày xưa đã có câu “Hàng xóm tối lửa tắt đèn có nhau”. Ở trong viện, những bệnh nhân và người nhà bệnh nhân cũng là “hàng xóm” của nhau.
Những ngày đầu vào đây có khi tên không biết, cũng chẳng rõ bệnh nhân đó ở đâu đến nhưng cứ nhìn thấy nhau là lại gật đầu chào nhau, nở một nụ cười thân thiện và hỏi thăm. Cứ có thêm bệnh nhân mới là mọi người thấy buồn hơn vì căn bệnh “không có thuốc chữa” này là nỗi ám ảnh rất lớn đối với những gia đình có người mắc bệnh này.
“Có khi tôi đi đám cưới hay đi làm ở đâu người nhìn thấy tôi đều tỏ ý ngại, không muốn ngồi ăn cùng hay chung đụng gì. Nhiều người thấy tôi đến là họ đứng lên đi. Thực sự, sự kỳ thị ấy khiến chúng tôi tủi thân và muốn vào bệnh viện hơn. Vì ở viện mọi người đều hiểu và thương yêu nhau. Chúng tôi tìm thấy niềm an ủi ở nơi này. Các y tá, bác sĩ cũng nhẹ nhàng giúp đỡ” – chị Hà vừa khóc vừa nói.
Tại Viện Huyết học truyền máu Trung ương hiện quản lý hơn 1.500 bệnh nhân mắc căn bệnh này đến từ 20 tỉnh, thành khu vực phía Bắc; hàng năm đón tiếp và tư vấn cho hơn 5.000 lượt người từ khắp nơi trên cả nước. Số bệnh nhân chủ yếu là đến từ các vùng núi phía Bắc. Chính vì thế hoàn cảnh của họ càng khó khăn hơn.