Phẫu thuật thành công bé gái mắc bệnh hiếm dị dạng tĩnh mạch

Sáng 9.11, Bệnh viện Nhi Đồng 1 tổ chức gặp gỡ báo chí để thông tin về trường hợp một bé gái bị hội chứng Klippel Trenaunay (một hội chứng khá hiếm hoi trên thế giới), lần đầu tiên xuất hiện tại bệnh viện này.

Theo bác sĩ Đào Trung Hiếu - Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Đồng 1: Ngày 21.10, bệnh viện tiếp nhận bé gái N.T.V (7 tuổi, ngụ tại Q.Gò Vấp, TP.HCM). Lúc nhập viện, bé V tiểu máu đỏ toàn dòng, kèm cục máu đông, tiểu gắt, đau. Tình trạng tiểu máu gây thiếu máu và phải truyền máu. Bên chân phải bé V có bướu máu trải dài từ đùi đến bàn chân…

Bé V và cha tại Bệnh viện Nhi Đồng 1.

Cha của bệnh nhi V - anh Nguyễn Chí Bảo cho biết: Trước khi nhập viện 4 ngày, V đi tiểu nhiều hơn bình thường (khoảng 10 lần/ngày), đi tiểu đỏ toàn dòng, kèm cục máu đông, đau... nên gia đình đưa bé đến Bệnh viên Nhi Đồng 1.

“Bé V trước đây đã được điều trị nhiều lần tại nhiều bệnh viện trong thành phố và đã phẫu thuật 2 lần về bệnh bướu máu chân. Tuy nhiên cũng chỉ phẫu thuật cầm chừng vì nhiều nơi không chẩn đoán được bệnh, tôi phải mua băng dán tạm vào các vết lở, mỗi ngày phải thay đến mấy lần" - anh Bảo kể.

Dần dần, bé V có biểu hiện bất thường ở chân phải. Chân phải bé dần to hơn chân trái, những bướu máu bắt đầu xuất hiện từ đùi đến bàn chân.

Từ ngày mắc chứng bệnh hiếm gặp này, mỗi tháng gia đình phải đưa bé V đến Bệnh viện Đại học Y dược TP.HCM để chích xơ 1-2 lần. Vì các loại thuốc để điều trị bệnh cho bé không nằm trong danh mục bảo hiểm y tế, nên chi phí thuốc men gia đình phải tự chi trả. Mỗi lần chi phí điều trị và tiền thuốc cho bé V ngót nghét hơn 1 triệu đồng. Mặt khác, để ngăn ngừa mạch máu phát triển quá mức bình thường, bé phải mang vớ y học hằng ngày. Mỗi đôi vớ bé mang có giá trên 2 triệu đồng và 2-3 tháng phải thay vớ mới một lần.

“Cháu đi học tội lắm, phải mặc vớ y khoa suốt ngày vì bướu máu thường xuyên vỡ ra. Trong cặp cháu lúc nào cũng có hàng chục chiếc băng cá nhân để kịp băng vào những chỗ máu chảy nhiều, không cầm…” - anh Bảo chỉ vào những vết sẹo khắp chân con gái, nói.

Bác sĩ Huỳnh Thoại Loan - Trưởng khoa Thận - Nội tiết, Bệnh viện Nhi Đồng 1 - cho biết: "Suốt 20 năm làm về chuyên khoa nội nhi, đây là trường hợp đầu tiên tôi gặp. Sau 12 ngày theo dõi, xét nghiệm, chẩn đoán giải phẫu và sinh thiết, các bác sĩ cố gắng dùng phương pháp chụp hình mạch máu xem có thể thả dụng cụ vào để cầm máu không, nhưng kết quả đã không thể can thiệp bằng phương pháp này”.

Sau khi can thiệp bằng mọi biện pháp không mang lại hiệu quả, Bệnh viện Nhi Đồng 1 quyết định phẫu thuật cắt một phần đáy bàng quang chứa búi mạch máu và khâu lại bàng quang để giải quyết dứt điểm việc tiểu ra máu đỏ toàn dòng. Kết quả sau 7 ngày phẫu thuật, bé V đã tỉnh, tiếp xúc tốt, tim mạch đều rõ, nước tiểu vàng trong.