Nhân ngày 17/4, ngày Hemophilia Thế giới, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cảnh báo, theo ước tính tại Việt Nam có khoảng 30.000 phụ nữ mang gen Hemophilia và hàng ngàn phụ nữ đang chịu ảnh hưởng của các rối loạn chảy máu khác nhau.
Rối loạn chảy máu không chỉ gây ảnh hưởng tới sức khỏe, đe dọa tới tính mạng của người bệnh mà còn mang lại gánh nặng về kinh tế cho gia đình và những hệ lụy khác cho xã hội.
Bệnh nhân đang điều trị tại bệnh viện
Theo khảo sát, tại Việt Nam hiện nay vẫn xảy ra tình trạng những người mẹ có con mắc bệnh Hemophilia đang phải chịu nhiều sức ép hoặc bị tổn thương từ gia đình bởi họ là người phụ nữ mang gen. Đó có thể là bạo lực thể xác hay bạo lực tinh thần từ phía gia đình chồng khi họ sinh ra những người con bị bệnh do di truyền từ mẹ. Phần lớn nam giới mắc bệnh máu khó đông, nhưng phụ nữ lại là người mang gen bệnh.
Khi kết hôn với người bình thường, người phụ nữ mang gen Hemophilia có 25% khả năng sinh con gái mang gen và 25% khả năng sinh con trai mắc bệnh.
Tại Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, người phụ nữ mang gen Hemophilia đã chia sẻ những khó khăn, vất vả trong một gia đình có bố hoặc em trai, ông ngoại phải chịu đựng căn bệnh Hemophilia.
Chị Trần Thị H, Phú Thọ luôn chứng kiến những đau đớn của người thân và rất lo sợ sẽ tiếp tục sinh ra những đứa trẻ mắc căn bệnh này.
Sinh ra đã mang trong mình gen bệnh Hemophilia, chị H. đã nói thật tất cả những nguy cơ di truyền căn bệnh với người yêu.
Chị tâm sự: “Chúng tôi yêu nhau 8 năm, nhiều lần căng thẳng tưởng sắp phải chia tay vì mẹ anh ấy gây áp lực. Cuối cùng, qua bao nhiêu sóng gió, cấm cản chúng tôi đã được bên nhau. Sau khi cưới, vấn đề lớn nhất là sinh con cái. Làm thế nào để một người mang gen Hemophilia có thể sinh ra được những đứa con khoẻ mạnh?”
Cuối cùng chị H. đành tìm hiểu phương pháp thụ thai để sinh con gái vì biết bệnh này chỉ phát bệnh trên con trai.
Đến nay, vợ chồng chị H. mới sinh được một bé gái đáng yêu. Sắp tới, vợ chồng chị sẽ đưa cháu lên Viện Huyết học - Truyền máu TƯ để các bác sỹ kiểm tra xem cháu có mang gen bệnh hay không.
Theo các bác sĩ, với sự phát triển của khoa học kỹ thuật, phần lớn những người phụ nữ mang gen như chị Trần Thị H. đã chọn cách đối diện, không trốn tránh sự thật và thực hiện đầy đủ các biện pháp sàng lọc trước sinh để có thể sinh ra những đứa trẻ khỏe mạnh.
Hemophilia là một rối loạn của hệ thống đông máu. Đông máu là quá trình máu thay đổi từ dịch lỏng thành trạng thái đặc, ngăn chặn chảy máu. Có một số loại bệnh Hemophilia. Tất cả các loại có thể gây chảy máu kéo dài. Nếu bị chảy máu do vết cắt, người bệnh sẽ bị chảy máu trong thời gian dài hơn, khó cầm máu hơn so với bình thường. Vết cắt nhỏ thường không có nhiều vấn đề. Mối quan tâm lớn nhất về sức khỏe là chảy máu và chảy máu nội sâu vào trong khớp. Hemophilia là một căn bệnh suốt đời. Nhưng với điều trị thích hợp và chăm sóc bản thân, hầu hết người mắc bệnh này có thể duy trì lối sống và hoạt động. |