Vạn dặm tìm tiếng cười trong những “gia đình siêu nhân” ở Hà Nội

“Đã lâu rồi tôi không dám… ốm”

Đến giờ, chị Lê Thị Trang (SN 1991) trú tại quận Nam Từ Liêm, Hà Nội vẫn không khỏi bàng hoàng khi nhớ lại ngày đầu tiên phát hiện con bị tổn thương não. Năm 2016, Sóc chào đời bụ bẫm, khỏe mạnh, nhưng đến 44 ngày tuổi thì bỗng nhiên chị thấy con khóc ngằn ngặt không dứt. Vợ chồng chị vội vàng đưa con đi khám, bác sĩ chẩn đoán Sóc bị xuất huyết não, phải mổ gấp. “Lúc đó, tôi lặng người, không tin những gì mình vừa nghe thấy. Tất cả mọi việc liên quan đến con lúc đó đều do chồng tôi quyết định” - Trang nhớ lại. 

Các mẹ “siêu nhân” gặp nhau chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con. Ảnh: Việt Đan

Bé Sóc phải mổ ở bán cầu não trái nên nửa người bên phải bị teo lại. “Con tôi ngoan lắm. Ăn rồi lại ngủ. Nhưng tôi không thích như vậy, vì con như gấu bông, không có cảm giác gì” – Trang nghẹn ngào. Sóc cứ nằm vậy không lật lẫy, không nói cười, không cảm giác gì. Trong suốt quá trình ấy, ngày nào vợ chồng chị cũng cố gắng trò chuyện cùng con. Buổi tối trước khi đi ngủ, chị kể chuyện cho con nghe, dù suốt gần 5 năm qua, con trai chị không hiểu những lời mẹ nói.

Nhưng điều chán nản hơn, đau khổ hơn với vợ chồng Trang là bé Sóc bị động kinh. Hai tháng sau khi mổ não, bé Sóc có cơn động kinh đầu tiên. Mỗi ngày, Sóc lên cơn động kinh 6-7 lần, mỗi lần kéo dài 15-20 phút. Đó là những giây phút kinh khủng nhất trong nhà chị. Có khi con đang tắm, đang ăn, đang ngồi chơi… bất chợt cơn động kinh “khởi động” khiến cả hai vợ chồng bối rối và đau xót. Trang kể, có lần bé Sóc tập lẫy, con bất ngờ lên cơn động kinh, răng vập vào môi khiến máu chảy đầm đìa. Có lúc con đang ngồi trên ghế thì lên cơn co giật ngã đập đầu xuống đất… “Thời gian đầu, vợ chồng tôi căng thẳng, stress tột cùng. Nhưng rồi nhìn con để cố gắng. Tôi không dám ốm, bởi nếu ốm, sẽ không ai chăm sóc tốt cho con.

Chị Đỗ Thu Hằng và con trai.   Ảnh: Việt Đan

Người ta ao ước con học giỏi, thành thiên tài, tôi chỉ ao ước con biết đi, biết thể hiện nhu cầu mong muốn của mình” – Trang nghẹn ngào. Đến nay, đã gần 5 tuổi, Sóc mới biết ngồi và bắt đầu tập bò...

Những “gia đình siêu nhân”

Gần 40 tuổi, chị Đỗ Thu Hằng (SN 1975, trú tại quận Nam Từ Liêm) hạnh phúc mang bầu bé trai thứ ba. Đến gần ngày sinh, chị được chẩn đoán thai đa ối. Bé sinh ra phải đi thở máy gấp, đến khi chị đón con từ tay bác sĩ, con trai chị đã không có phản xạ bú, không biết khóc hay tìm ti mẹ theo bản năng của một đứa trẻ sơ sinh.

Đến tận 6 tháng, con trai chị vẫn không có phản xạ gì. Chị vội đưa con đi khám, bác sĩ nói con bị bại não. Tin báo đó như sét đánh ngang tai khiến chị sốc. “Lúc đó, tôi khóc tu tu. Nhưng sau trấn tĩnh lại, tôi hiểu vợ chồng tôi phải mạnh mẽ để giúp con. Hằng ngày, tôi xoa bóp chân tay, tập thể dục cho con. 1 tuổi, con mới biết lẫy, tôi học hỏi thêm rồi nhờ cô giáo riêng về tập luyện cho con” – chị Hằng kể. Đến giờ, con trai chị được 5 tuổi, đã biết đi, nhưng lại chưa định hướng hay không giữ được thẳng và chưa biết nói.

Đồng cảnh với Trang và Hằng là Đinh Thị Lan Anh, (SN 1981), trú tại quận Hà Đông, Hà Nội. Năm 2016, Lan Anh sinh bé Diệp Anh (tên gọi ở nhà là Kẹo). Bé chào đời được 3,3kg trong một ca sinh mổ bình thường, niềm hạnh phúc vô bờ bến vỡ òa trong hai vợ chồng. Thế nhưng, Kẹo rất yếu ớt, không thể ngóc đầu dậy, không có phản xạ nghe nhìn, bú mẹ. Chị dần nhận ra con mình bất thường. Chị đau đớn khi bác sĩ cho biết con chị bị tổn thương não. Sau rất nhiều những dằn vặt, đau khổ, chị lấy lại tinh thần và quyết định hành động cứu con. Lúc đó, chị đang là Nghiên cứu sinh năm thứ 2 ngành luật học. Chị quyết định từ bỏ học vị tiến sĩ để trở thành một thầy thuốc của con. “Tôi có thể học cả đời, nhưng con tôi thì chỉ có 3 năm vàng đầu đời để hồi phục” – chị tự nhủ, “với các bé bị bại não, con đường phục hồi rất lâu dài, mất thời gian và tiền bạc, nên tôi tự đi học để về giúp con”.

Được sự ủng hộ từ chồng, Lan Anh đi học thêm diện chẩn, bấm huyệt, tác động cột sống vào các buổi tối và cuối tuần để trị liệu cho con. Hiện nay, chị đang học đông y tại Trung cấp Y dược Tuệ tĩnh Hà Nội. Buổi sáng, chị dậy sớm xoa bóp bấm huyệt cho con khoảng 20 phút, chiều về chị lại tập vận động khoảng 45 phút. Đêm đến, khi con đã đi ngủ, chị thực hiện các bài trị liệu tích hợp… Trên tấm bảng nhỏ nơi góc phòng của  Kẹo, thời gian biểu hàng ngày được ghi đầy đủ và dòng chữ in đậm “Thời gian là kẻ thù của trẻ bại não”...

Nhờ những trị liệu thường xuyên, kiên trì của mẹ, bé Kẹo đã tiến triển khá tốt. Tròn 9 tháng, Kẹo biết lật, 2 tuổi Kẹo nói được từ “Mẹ”. “Khi nghe con nói từ đầu tiên, người tôi đông cứng lại. Tôi cấu vào tay xem có phải là đang mơ không. Đến giờ, con gần 3 tuổi, mới biết tự ngồi lên và đang tập bò, con vẫn chỉ nói được từ “Mẹ”, nhưng với tôi, đó là điều hạnh phúc lớn nhất của mình”- Lan Anh chia sẻ.

Đặc biệt hơn, mỗi lần cho con đi tập, đi điều trị, chứng kiến nhiều những hoàn cảnh éo le, khốn khó, những gia đình có đến 2 bé bị bại não, Lan Anh đã chứng kiến rất nhiều ông bố, bà mẹ không thoát ra khỏi những tự ti, mặc cảm để đưa con ra ngoài xã hội. Họ hoàn toàn đơn độc.

Tháng 10/2018, chị và một số cha mẹ siêu nhân đã tâm huyết lập ra “Hội Thiện nguyện Gia đình Siêu nhân” – mở ra một ngôi nhà nhỏ cho những ông bố bà mẹ có con bại não giao lưu, trao đổi kinh nghiệm với nhau. Hiện Hội đã có hơn 700 hội viên hoạt động trên cả nước. Với những kiến thức đông y được học, chị cùng với các mẹ “siêu nhân” khác đã chung tay làm các loại thuốc dân gian như cao phan tả diệp trị táo bón, cao hoa đu đủ trị ho, mật ong tỏi tăng sức đề kháng… Cứ mỗi tháng 2 lần kể từ khi thành lập, Hội đã phát miễn phí hàng nghìn lọ thuốc cho các bé siêu nhân trên khắp cả nước. Rất nhiều em bé bại não sử dụng thuốc dân gian đã nâng cao sức đề kháng, bớt phải sử dụng kháng sinh để sẵn sàng đến phòng tập phục hồi.

Những ông bố bà mẹ siêu nhân ấy từ chỗ kết nối với nhau trên mạng xã hội đã gặp nhau ngoài đời thường, cùng giúp đỡ và động viên lẫn nhau trong hành trình lấy lại nụ cười cho các con. Hàng ngày, ngoài thời gian cho con đi tập, trị liệu, những gia đình siêu nhân lại bắt tay vào công việc thiện nguyện như kết nối những địa chỉ khám chữa bệnh miễn phí cho các bé, hỗ trợ các mẹ khó khăn tìm việc làm, thực hiện chương trình “Bảo trợ Gia đình Siêu nhân” cho hơn 20 gia đình với mức hỗ trợ 500.000 đồng/tháng, quyên góp quần áo cũ, đồ dùng trị liệu cũ để tặng lại bé “siêu nhân” nào có nhu cầu. Họ luôn tự nhắc nhau và nhắc bản thân mình “Không bao giờ bỏ con lại phía sau”.