Xót xa 2 bé mắc bệnh vảy cá da khô nứt toàn thân

Một gia đình có 2 trẻ bị mắc bệnh hiếm

Gặp chị Nguyễn Thị Đào (38 tuổi) tại nhà, ở thôn Cốc Ngang, xã Phạm Ngũ Lão, Kim Động, Hưng Yên vào một ngày chớm lạnh.

Chị đang ru đứa con trai út 18 tháng tuổi đang quấy khóc trong lòng mẹ vì đau đớn. Cả cơ thể chị thoăn thoắt đong đưa không ngừng nghỉ theo những lời ru, tiếng vỗ về để bé bớt quấy.

Cơ thể của bé bị bong chóc từng mảng da, những vết thương dính liền với nhau hay những vết nứt toác hằn lên cơ thể của một đứa trẻ còn chưa cai sữa mẹ như hàng trăm vết dao cứa vào, thi thoảng trong số chúng lại rỉ máu.

  Chỉ có mẹ bế 24/24 là bé nín

Nhìn đứa con với đôi mắt đỏ au, làn da sần sùi như da rắn, chị Nguyễn Thị Đào xúc động kể lại rằng, đã lâu rồi chị chưa được ngủ một giấc trọn vẹn nhưng tình yêu của chị với các con chưa bao giờ nguôi ngoai. Mỗi khi chứng kiến con mình quằn quại trong nỗi đau của thể xác, có khi mẹ khóc còn lớn hơn con.

Chị cho biết, chị kết duyên cùng anh Trần Văn Tung (42 tuổi) cách đây 11 năm. Một thời gian sau chị có bé gái đầu lòng là Trần Thị Phương Thảo không may bị mắc phải căn bệnh quái ác da khô vảy cá.

Đến năm 2008, anh chị tiếp tục sinh bé thứ 2 là Trần Thị Quỳnh Chi, hạnh phúc như vỡ òa khi cơ thể con bình thường, lành lặn. Nhưng cũng chính vì Quỳnh Chi bình thường nên vợ chồng chị đều nghĩ bé Thảo chỉ là do không may bị bệnh, chứ bản thân 2 vợ chồng đều khỏe mạnh, sinh thêm con sẽ không sao.

Tháng 4/2014, anh chị quyết định sinh bé thứ 3, là bé trai Trần Hùng Minh. Nhưng tiếp tục lần nữa, chị Đào như ngã gục khi con chào đời mang hình hài như chị gái. Cả cơ thể được bao bọc bởi làn da nhăn nheo, khô ráp đến nứt nẻ.

Qua kẽ hở của da, những tia máu thi nhau bắn ra khiến bé trai khóc thét. Căn bệnh khiến mí mắt trên của con bị co kéo lật cả lên, đỏ au thành một vòng tròn trông rất đáng sợ.

Vậy là gia đình chị có tận hai bé bị mắc phải bệnh này, trong khi cả nước chẳng có mấy ai. Chị Đào rơm rớm nước mắt chia sẻ: "Các bác sĩ bảo bệnh của cháu không chữa được nên cho về chăm sóc. Họ cũng bảo bệnh của cháu là do lỗi ghen chứ cũng không phải là bệnh di truyền hay lây nhiễm gì cả".

Một người hàng xóm thương tình trông giúp

Nhưng đâu phải ai cũng hiểu chuyện như bác sĩ. Đôi khi những đứa trẻ con trong làng không hiểu chuyện buông những lời nói vô tình, khiến chị phải bịt tai con lại để chúng không bị tủi lòng.

Chị Đào cho hay, hằng ngày chị vẫn phải mua thuốc bôi mát da để tránh nứt nẻ. Mùa hè thời tiết nóng, mồ hôi không thoát ra được, khắp mặt và người hai chị em đỏ lên nên phải tắm ít nhất 10 lần/ngày, khăn mặt lúc nào cũng đội lên đầu để làm mát cơ thể. Còn thời tiết hanh khô thì các lớp da nứt toác, tứa máu khiến cơ thể các bé đau rát.

Bản thân chị trước đây là thợ may, nhưng giờ cũng phải bỏ lại để chăm con. Anh Tung, chồng chị hằng ngày chạy xe ôm trên Hà Nội, được đồng nào anh gửi hết về cho vợ con, chỉ dám giữ lại một ít cho mình để chi tiêu tằn tiện.

Ước mơ được đi học trở thành sự thực

Mong ước của chị Đào, chỉ cần xã hội cảm thông, chia sẻ các em để các em tự tin sống tốt hơn. Chị Đào cho biết thêm, trước đây con gái lớn rất muốn được đi học. 11 tuổi, em không được tới trường như những bạn bè cùng trang lứa, nhiều khi em tủi thân.

  Hai chị em giúp đỡ nhau trong việc học

Nhưng lòng chị Đào cũng đâu có vui gì, chị kể lại: "Hồi cháu được 5 tuổi, tôi đưa cháu đi học mẫu giáo. Tuy nhiên, khi đến lớp các trẻ khác rất sợ hãi và hay gọi cháu là "con ma", có đứa thấy thế sợ quá mà bị ốm. Sợ con tủi thân, một phần cũng là lo ảnh hưởng đến các bạn, gia đình không cho con đi học nữa”.

Nhưng nhờ sự giúp đỡ của mọi người, em Thảo được đi học, tiếp tục ước mơ trở thành bác sĩ để chữa bệnh cho mình và cho em trai.

Chị Đào cho biết, tháng 9 vừa rồi, lần đầu tiên Thảo được đến lớp. Nhưng phải cho em học lớp 2 vì bé gái sau của chị may mắn không bị mắc bệnh đang học lớp 2 tại trường Tiểu học Phạm Ngũ Lão. Nên chị cho hai chị em đi học cùng nhau cho có chị, có em, cũng một phần để cho em Thảo bớt tủi thân.

Bà mẹ này chia sẻ: "Thảo là đứa khá nhạy cảm về bệnh tật của mình. Nếu cho cháu đi học lớp 1, liệu có em nào dám ngồi cạnh em không? Ở nhà chúng tôi cũng dạy em tập đọc, tập viết rồi nên khi học lớp 2, Thảo cũng bớt bỡ ngỡ hơn".

  Và bảo vệ lẫn nhau

Gặp Phương Thảo, tại lớp 2b trường Tiểu học Phạm Ngũ Lão, em phải che mắt bằng kính, phải đội mũ để các bạn đỡ sợ và cũng để đảm bảo sức khỏe cho em.

Em tâm sự với chúng tôi rằng: "Em rất thích được đi học cùng các bạn. Cho dù các bạn có trêu chọc em, em cũng mặc kệ để được đến lớp".

Mỗi ngày đi học, Thảo phải bôi thuốc mỡ lên người cho mát, chiều về cũng vậy. Chị Đào tâm sự rằng, em chỉ mắc bệnh về da thôi, chứ mọi tố chất của em đều phát triển như những đứa trẻ khác.

Hai chị em Phương Thảo và Quỳnh Chi vẫn đi học cùng nhau mỗi ngày và giúp đỡ nhau trong học tập. Em gái Quỳnh Chi dù tuổi còn nhỏ nhưng rất ra dáng bảo vệ chị mình: "Em sẽ không để các bạn trêu chị em".

Chị Đào tâm sự: "Ước gì có một phép mầu để chữa bệnh cho các cháu. Tôi chỉ hi vọng vào tương lai, y học được phát triển, các cháu lành bệnh là nguyện ước lớn nhất trong đời của mình".