Cuộc sống của bà mẹ trẻ với hai con dị tật đầu nhỏ
Hai chị em Claire và Lola Hartley đều mắc phải dị tật đầu nhỏ hiếm gặp khiến hai bé bị còi xương, não bộ không phát triển, mất khả năng ngôn ngữ. Người chị Claire chỉ cao 90cm và nặng hơn 10kg dù đã 14 tuổi, trong khi đó người em Lola cũng chỉ cao 60cm và nặng 5kg.
Dị tật đầu nhỏ là dị tật thần kinh bẩm sinh khiến kích thước đầu và não bộ không phát triển. Dị tật này có thể xuất hiện khi thai nhi còn trong bụng hoặc sau khi sinh.
Cô Gwen vui vẻ bên cạnh hai con gái Claire và Lola.
Mặc dù cả hai người con đều bị khuyết tật nhưng cô Gwen cho biết cuộc sống của họ vẫn rất hạnh phúc như những gia đình bình thường khác. Các con của cô dù khiếm thị nhưng rất thích nghe nhạc, nhất là dòng nhạc rap và nhạc đám cưới.
Cả hai chị em bị khiếm thị nặng, không thể đi lại hay nói chuyện với người khác, hơn nữa do dị tật đầu nhỏ, não bộ không phát triển đầy đủ nên chúng thường xuyên bị co giật.
Cô Gwen thường xuyên đưa hai cô con gái nhỏ của mình đi xem ca nhạc, tham dự lễ cưới hay đến các khu vui chơi giải trí khác. Cô chia sẻ: “Ngay khi Claire được sinh ra, bác sĩ nói với chúng tôi rằng con bé sẽ không sống nổi qua một năm nên chúng tôi chỉ có thể cố gắng trân trọng từng khoảnh khắc được bên cạnh con gái mình. Chúng là món quà của thượng đế, là niềm vui của gia đình tôi.”
Hai chị em Claire (trái) và Lola (phải).
“Tôi cũng rất buồn khi một vài người nhìn những đứa con của tôi với ánh mắt khác lạ nhưng cũng có nhiều người khác yêu quý chúng mà thốt lên ôi chúa ơi! Chúng đáng yêu quá! Tôi có thể ôm chúng một chút chứ?”
“Dĩ nhiên sinh hoạt hằng ngày cũng có đôi chút khó khăn nhưng vợ chồng chúng tôi sẽ cố gắng đem lại cuộc sống bình thường như bao bé gái khác cho những đứa con của mình.”
“Claire thường được đặt ở chiếc xe đẩy và có thể tự đẩy xe đi lại được nhưng em gái Lola thì nóng tính hơn, nó muốn được bế và được ôm cả ngày.”
Theo như lời cô Gwen, giai đoạn cô mang thai bé Claire hoàn toàn bình thường, ở tuần thứ 19 của thai kì đi siêu âm nhưng các bác sĩ đã không phát hiện được bất cứ dấu hiệu bất thường nào.
Hai bé là niềm vui, hạnh phúc của gia đình.
“Ngay khi tôi mang thai đứa con thứ hai, bé Lola cũng bị chẩn đoán mắc dị tật đầu nhỏ ở tuần thai thứ 26. Nhưng chúng tôi không thất vọng, không sợ hãi bởi vì chúng tôi đã có Claire, chúng tôi sẽ chăm sóc Lola như Claire.”
“Chúng tạo ra âm thanh và giao tiếp bằng mắt, cách chúng cố gắng hành động cho chúng tôi hiểu thật đáng yêu. Nhất là khi được nghe nhạc rap, hay pop chúng đều vui vẻ nhưng khi giáo viên đến dạy giao tiếp thì trông chúng không được thích thú cho lắm.”
“Bác sĩ nói với chúng tôi rằng nếu điều kiện sống tốt thì chúng có thể đi bộ, nói chuyện và sống đến năm 40 tuổi.”
Hai bé thường xuyên phải chịu những cơn co giật nhưng may mắn nó không gây ra đau đớn hay cản trở hô hấp. Gần đây bé Claire có những dấu hiệu tốt chứng minh bé có khả năng đi lại khiến gia đình rất vui mừng.