Giấc mơ chữa bệnh của cô bé 11 tuổi hiếu học

Suốt 10 năm qua, em Nguyễn Thị Thanh Tuyền (SN 2005, trú thôn Phú Vinh, xã Bình Trị, huyện Thăng Bình, tỉnh Quảng Nam) khổ sở vì căn bệnh "khô da vảy cá".

Ở khu vực xã Bình Trị, không ai không biết đến cô học trò nghèo chăm ngoan học giỏi Nguyễn Thị Thanh Tuyền. Nhiều năm qua, Tuyền là học sinh nổi tiếng học giỏi ở trường. Đặc biệt hơn, Tuyền còn bị căn bệnh lạ "khô da vảy cá", khi cơ thể liên tục sản sinh lớp da như da cá, khiến cô bé càng đặc biệt hơn so với bè bạn.

Ông Nguyễn Bốn (SN 1969) chia sẻ: "Cháu Tuyền là con gái út trong gia đình 5 anh chị em trong nhà. Ngày mới sinh, Tuyết xinh xắn, đáng yêu như thiên thần ấy. Lúc ấy, vợ chồng tôi cũng ở tuổi tứ tuần nên có cháu như món quà bất ngờ".

Mọi chuyện chẳng có gì lo lắng cho đến khi cô con gái nhỏ của ông Bốn bất ngờ xuất hiện những vết nhỏ ở tháng thứ 4 sau ngày sinh. Đầu tiên là hai mông xuất hiện vết ửng đỏ rồi trên má bị vết nám nhỏ rồi lớn dần. Khoảng thời gian sau, vết đỏ ửng lan ra cả vùng mặt, rồi hai chân hai tay khiến bố mẹ của Tuyền lo lắng.

  Ông Bốn, bà Liệu bên cô con gái mắc bệnh lạ "khô da vảy cá"

"Vợ tôi mới sinh xong mà lo lắng, khóc chảy nước mắt vì thương con. Cháu còn nhỏ cũng khó chịu, cứa cào ngoài da khi thấy vết ửng đỏ lan rộng. Vợ chồng tôi đi hỏi khắp khu vực cũng không tìm ra nguyên nhân căn bệnh của cháu", bà Võ Thị Liệu - mẹ Tuyền tiếp lời.

Con quá nhỏ nên mãi đến khi Tuyền 16 tháng tuổi, hai vợ chồng ông Bốn, bà Liệu mới bế con xuống Bệnh viện da liễu TP Tam Kỳ để kiểm tra. Sau khi xét nghiệm máu cùng những mẫu thử khác, bác sĩ chẩn đoán bé Thanh Tuyền bị hiện tượng "khô da vảy cá" vô cùng đặc biệt.

Bác sĩ ở bệnh viện da liễu Tam Kỳ cho biết bệnh của Tuyền thuộc dạng hiếm, không có cách chữa trị. Họ khuyên vợ chồng chú Bốn cho con ăn nhiều trái cây, chất dinh dưỡng để giúp cho da bé Tuyền không con bị khô da, rồi xuất hiện vết sừng thành hình vảy cá như thế nữa.

"Bác sĩ khuyên thế nhưng lòng cha mẹ chúng tôi sao mà hài lòng, thoải mái được. Căn bệnh ngoài da này khó chịu lắm, thương nhất con bé lớn sẽ mặt cảm, khổ tâm với bạn bè. Hai vợ chồng tôi quyết không chịu thua, rồi lại đưa cháu ra TP Đà Nẵng chữa trị căn bệnh quái ác này", ông Bốn tiếp lời.

Khuôn mặt của Tuyền xuất hiện lớp da vảy cá đặc trưng theo chu kỳ 7-8 ngày

Gõ cửa nhiều nơi khám chưa, bác sĩ ở phòng khám tư da liễu cũng kết luận y như bác sĩ tại Bệnh viện da liễu Tam Kỳ. Chúng tôi không còn cách nào khác là đưa cháu thêm một chuyên nữa vào Sài Gòn để khám bệnh thời gian sau đó. Kết quả cũng chẳng có gì tiến triển khiến cả nhà bé Tuyến buồn bã.

Em Tuyền cũng kể rằng căn bệnh lạ khiến em lúc nào cũng ngứa ngày khắp mình. Nhất là trời lạnh thì nó càng ngứa dữ dội hơn. Nhất là vùng chân bị nứt nẻ rồi chảy máu vô cùng khó chịu. Ở dưới gan bàn chân, vết khô da càng lớn khiến chân em giống như bị nước ăn chân.

Da của Tuyền vẫn khô từng mảng lớn rồi thành hình vảy ca ở vùng mặt, hai tay, hai chân... Nhất là vùng mang tai, hai chân, vùng da quanh mắt liên tục bị nứt nẻ, gây khó chịu, đau đớn cho cô bé 11 tuổi này.

Tay chân Tuyền cũng bị khô nứt vô cùng đau đớn

Việc tắm rửa, vệ sinh cơ thể của mình không có gì quá khó khăn. Tuy nhiên, cứ 7 đến 8 ngày thì lớp da khô vảy cá sẽ bong ra và khoảng một vài ngày sau lại lớp da khô thứ hai xuất hiện. Mỗi lần thay da như thế thì sự khó chịu, đau đớn diễn ra nhiều hơn.

Bố mẹ của Tuyền còn lo lắng hơn cho con gái khi lớn lên khi đi học xa nhà hay đi làm, Tuyền bị sự mặc cảm này đeo bám. Liệu Tuyền có kiếm được một tình yêu, gia đình hạnh phúc hay không khi căn bệnh "khô da vảy cá" vẫn chưa thể chữa trị dứt điểm, dù gia đình cậy nhờ nhiều bệnh viện, bác sĩ da liễu có tiếng để chữa trị 10 năm qua.

Thâm tâm bé Tuyền mong ước được đi chữa bệnh dứt điểm, để tiếp tục giấc mơ đi học thay vì bị kỳ thị, sợ hãi từ bạn bè, mọi người xung quanh từ căn bệnh của mình.