Phạm Thị Thắm, sinh năm 1991 gây ấn tượng với người đối diện bằng phong thái tự tin, cách nói chuyện mạch lạc, tinh thần lạc quan tràn đầy thay vì khiến người ta chú ý đến chiếc xe lăn em đang ngồi.
Sinh ra trong gia đình có 5 anh chị em ở ven thành phố Thanh Hóa, ngày nhỏ Thắm như bao đứa trẻ bình thường khác, biết phụ giúp bố mẹ đi chăn bò, việc đồng áng, việc nhà. Bỗng nhiên, năm 9 tuổi em phát hiện mắc căn bệnh viêm tủy cắt ngang.
‘Gia đình em hay nói đùa là em ăn hết cả cái móng nhà rồi’ – Thắm cười khi chia sẻ. Bố mẹ làm nông, căn bệnh của em khiến kinh tế gia đình càng thêm chật vật.
Phạm Thị Thắm, sinh năm 1991 là một người khuyết tật đầy nghị lực. Ảnh: NVCC
10 năm chữa chạy khắp trong Nam ngoài Bắc, 3 năm nằm viện ở Hà Nội, trong nhà có gì bán được đều bán đi cả, nhưng không may mắn như những bệnh nhân khác, đôi chân Thắm không có dấu hiệu chuyển biến. Em gắn bó với chiếc xe lăn từ đó.
Căn bệnh hiểm nghèo khiến Thắm bị liệt từ ngực trở xuống, không bộ phận nào có cảm giác gì.
Việc đi vệ sinh của em cũng phải tập luyện nhiều năm trời mới đi vào nề nếp như bây giờ. Hằng ngày, em cắm ống thông tiểu vào những giờ nhất định để tạo thói quen, tránh gây trào ngược lên thận. Em nói, những người mắc căn bệnh này, việc bị rỉ nước tiểu, viêm, loét, người có mùi khó chịu là chuyện thường gặp. Vì thế, giống như em nói: ‘Cuộc sống chọn ta ngồi xe lăn thì ta phải tìm mọi cách để khắc phục nó’.
Năm đầu tiên bị bệnh, mẹ em ngày nào cũng khóc. Bà gầy xọp đi vì buồn và thương con.
Thắm chia sẻ, nếu như em mắc bệnh bẩm sinh, có lẽ em sẽ chấp nhận ngay từ đầu. Nhưng em đã có khoảng thời gian được là người bình thường, được chạy nhảy, vui chơi như các bạn đồng trang lứa, nên việc phải dính chặt với chiếc xe lăn đã khiến em bị ‘sốc’.
‘Ngày xưa em buồn lắm. Nhưng chỉ có 1, 2 lần em khóc trước mặt người thân. Em hay khóc một mình’.
Khi chưa biết chủ động trong sinh hoạt, em phải nhờ cậy hết vào người thân. Việc phụ thuộc vào người khác khiến em bực tức, khó chịu.
‘Em tự tử mấy lần nhưng không chết. Bây giờ tay em vẫn còn sẹo. Sau vài lần chết hụt, em không muốn làm việc đó nữa vì nghĩ thương bố mẹ’.
19 năm ngồi xe lăn vẫn bị kỳ thị
Bằng rất nhiều nỗ lực, Thắm trở thành một thợ may có cửa hàng riêng. Ảnh: NVCC
Trước khi chuyển sang làm thợ may, Thắm là một thợ thêu tay truyền thống. Sau một thời gian nhận thấy nghề này không có nhiều việc để làm, em tìm đến mơ ước từ nhỏ của mình là thợ may.
‘Từ nhỏ em đã thích quần áo, thời trang. Suốt ngày em ngồi may quần áo cho búp bê. Nhưng khi bị bệnh, em nghĩ là mình không làm được nghề này. Vì chiếc máy may cần phải đạp chân ga mà chân em thì không làm được’.
Khi được một người bạn gợi ý nên chế bàn ga lên mặt bàn để dùng tay điều khiển, Thắm bắt đầu mày mò tìm hiểu. Được người bạn tặng cho chiếc máy may con bướm kiểu ngày xưa, em bắt đầu tự học cách điều khiển bàn ga bằng khuỷu tay. Khi cảm thấy mình có thể kiểm soát được máy, em bắt đầu đi xin học nghề. Nhưng khó khăn với em cũng bắt đầu từ đây.
‘Em đi đến đâu người ta từ chối đến đó. Người ta luôn nghĩ rằng thợ may phải có đôi chân, vì phải đứng ở rất nhiều góc để cắt hàng’.
Trong quá trình bị từ chối, ở nhà em vẫn mua sách về tự học và luôn tin rằng sẽ có nơi nhận em.
Nơi đầu tiên em học may cũng là chỗ từng từ chối em lần đầu tiên. Lần sau, em nhờ phụ huynh đưa đến. Nể chỗ họ hàng, người ta mới nhận em vào học nghề.
‘Em vẫn còn nhớ như in câu nói của người ta, rằng: ‘Người bình thường còn không làm được nghề này, huống chi…’’
Không tự ái, Thắm coi đó là động lực để mình cố gắng. Sau khi học nghề ở đó được 1 năm, Thắm được chị chủ cửa hàng yêu quý và cho đến giờ vẫn luôn muốn em ở lại làm việc cho cửa hàng.
Nhưng để thực hiện những hoài bão lớn hơn, Thắm xin nghỉ để mở cửa hàng cắt may cho riêng mình. Cùng với đó, em tiếp tục học sâu hơn về cắt may áo dài, váy, đồ kiểu qua những khóa học online của một thợ may ngoài Hà Nội.
Năm đầu tiên, em gặp nhiều khó khăn khi khách hàng không tin tưởng. ‘Thấy mình ngồi xe lăn, thậm chí khách còn không muốn đưa đồ cho em sửa, chứ chưa nói đến chuyện may đồ mới’.
Nhưng sang năm thứ 2, bằng tay nghề và sự kiên trì, Thắm đã có lượng khách hàng ổn định. Khách hàng bắt đầu tin tưởng đặt may em những sản phẩm cao cấp hơn như áo dài, váy.
Những sản phẩm do Thắm cắt may. Ảnh: NVCC
‘Thứ mà người khuyết tật bọn em cần nhất là sự tin tưởng, sự công bằng trong cách đối xử của mọi người. Xin đừng nhìn vào những khiếm khuyết trên cơ thể bọn em, mà hãy nhìn vào sự cố gắng. Chúng em chắc chắn không thể nào hoàn hảo như mọi người, nhưng bù lại chúng em có sự nỗ lực lớn hơn người khác’.
Thắm cho rằng, em làm được nghề này không phải nhờ vào năng khiếu, mà nhiều nhất vẫn nhờ vào sự chăm chỉ, kiên trì và tình yêu với công việc mà mình làm. ‘Nếu mình yêu nó và tìm thấy mục đích sống của mình ở đó thì mình có thể làm được’.
Thắm tham gia cuộc thi Vẻ đẹp Vầng trăng khuyết 2019. Ảnh: NVCC
Em thấy mình bình thường’
Cho đến tận bây giờ - sau 19 năm ngồi xe lăn, em vẫn chưa hết bị kỳ thị. ‘Ra ngoài đường, bọn trẻ con vẫn nhìn em chỉ trỏ, trêu chọc. Người lớn thì nhìn bằng ánh mắt thương cảm’.
Nhưng có một điều đã thay đổi. Đó là thái độ sống của em. Bây giờ, Thắm không nghĩ đến những gì mình đã mất, mà em nghĩ về những thứ mà mình đang có. Em vẫn còn đôi tay khéo kéo, cái đầu tinh nhanh, nhưng quan trọng nhất là tinh thần lạc quan, thái độ sống tích cực.
‘Bây giờ, ra đường em trang điểm xinh, mặc váy đẹp, phóng xe 3 bánh vèo vèo. Em có thể tự mình xách balo đi khắp mọi nơi. Ai thương cảm hỏi ‘em ngồi xe lăn à’, em đáp lại bằng nụ cười, bằng khuôn mặt tươi tắn. Em nhận thấy khi mọi người nhìn thấy sự lạc quan, thấy sức sống của mình thì mọi người cũng đối xử với mình rất khác’.
Thắm hạnh phúc bên bạn trai. Ảnh: NVCC
Nếu như ngày xưa em khóc nhiều, em buồn tủi khi bị bạn bè đổ lỗi ‘vì em mà các bạn không được học trên tầng’, thì bây giờ em thấy mình chẳng khác gì mọi người. Em vẫn sống có ích, vẫn cống hiến cho cuộc đời, thậm chí em còn tham vọng làm được những việc mà người bình thường không làm được.
Trong cộng đồng thợ may hàng chục ngàn thành viên trên mạng xã hội, Thắm là một thành viên nổi bật vì em là người duy nhất phải ngồi xe lăn. Không ai nghĩ em có thể may được những chiếc áo dài xinh xắn như thế.
‘Em tự thấy mình đã truyền được động lực cho nhiều người. Có những chị nói với em rằng chị chán nghề, nghề này vất vả quá, nhưng khi nhìn vào em, chị lại tiếp tục cố gắng’.
Những cộng đồng, câu lạc bộ mà Thắm đang tham gia tích cực cũng chính là nơi giúp em cảm thấy mình không đơn độc trong cuộc đời này. ‘Trước đây, em thấy một mình em kém may mắn, một mình em bất hạnh. Nhưng khi em tham gia vào các câu lạc bộ của người khuyết tật, em tìm thấy những người bạn, tìm thấy sự đồng cảm. Ở đó, bọn em có niềm vui, tiếng cười, có những chuyến đi chơi, có những câu chuyện để chia sẻ với nhau’.
Mới đây, Thắm lọt vào vòng chung kết cuộc thi Vẻ đẹp Vầng trăng khuyết – một cuộc thi sắc đẹp dành cho phụ nữ khuyết tật. Thắm chia sẻ, em không tìm kiếm giải thưởng ở cuộc thi này. Em chỉ muốn một lần được đứng trước hàng nghìn người, nói về khiếm khuyết của mình để xem mình đã thực sự thoát khỏi nỗi mặc cảm hay chưa, có còn bị tổn thương bởi những ánh mắt bên dưới nữa hay không. ‘Em cũng muốn chứng minh với mọi người rằng phụ nữ khuyết tật vẫn đẹp ở những nỗ lực của họ, ở năng lượng sống mà họ truyền cho cộng đồng’.
Bất chấp những khiếm khuyết, Thắm tự nhận mình là người tham vọng. Mơ ước của em là phát triển cửa hàng tốt hơn nữa. Đặc biệt, em nhen nhóm xây dựng một trung tâm dạy nghề may cho những người khuyết tật như em, vì em hiểu ‘một công việc với người khuyết tật là vô cùng quan trọng’.
Cần một người có trái tim lớn
Nói về chuyện tình cảm, em chia sẻ rằng đã trải qua vài mối tình. Những người đến với em có cả người bình thường và người khuyết tật. Hiện tại em đang gắn bó với bạn trai – cũng là người khuyết tật nhẹ - đã 4 năm nay.
‘Ai đến với em, em cũng thẳng thắn nói rằng em ngồi xe lăn, không chủ động được việc vệ sinh. Nếu họ tìm kiếm ai đó toàn diện hơn thì em không có điều đó. Nhìn khuôn mặt em xinh xắn như thế này nhưng chỉ cần không để ý thôi là có thể tiểu ra quần như thường. Vì thế, điều em cần nhất ở bạn đời, ngoài tình yêu còn cần có tình thương thực sự lớn’.
Để chuẩn bị cho tương lai lâu dài hơn, Thắm vạch ra con đường rất rõ ràng: ‘Người khuyết tật cần rất nhiều tiền, cần công việc vững chắc, cần kinh tế ổn định để có thể chung sống với nhau. Bọn em đang chuẩn bị cho điều đó’.
Với bạn trai hiện tại, Thắm cười nói: ‘Sau 4 năm, em thấy ổn. Anh ấy là người sẵn sàng đi đổ nước tiểu cho em’.