Muỗi đốt cũng chảy máu đến chết

6.000 người Việt đang bị bệnh Hemophilia – bệnh gây “chảy máu đến chết”. Đáng nói, bệnh di truyền nhiều đời và không có thuốc đặc trị nhưng có thể điều trị dự phòng để giảm thiểu đau đớn, tàn tật.

Muỗi đốt cũng chảy máu đến chết

Tại buổi chia sẻ thông tin hôm 14.4 do Bộ Y tế tổ chức nhằm hưởng ứng Ngày Hemophilia thế giới (17.4), GS –TS Nguyễn Anh Trí – Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu T.Ư chia sẻ,  ông từng tìm hiểu về một dòng họ ở Bắc Giang có 12 người đàn ông tử vong vì căn bệnh này. Trong đó có 1 bé trai mới sinh, chỉ bị một con muỗi đốt vào bộ phận sinh dục nhưng cũng gây chảy máu khiến bé không qua khỏi. Nguyên nhân là do người trong họ bị bệnh di truyền Hemophilia. Theo GS Trí, Hemophilia là bệnh khiến máu thiếu yếu tố 8, 9 - yếu tố gây đông máu nên người bệnh sẽ bị chảy máu bất thường hoặc khi chảy máu thì không cầm được. “Có người bị tai nạn, đứt tay nhưng vết thương cứ chảy máu mãi.

Tuy nhiên, hầu hết việc chảy máu không có nguyên nhân gì, cơ thể cứ bỗng dưng chảy máu ở một bộ phận nào đó mà không thể cầm máu được. Có người có các bọc máu sưng to ở khớp, có người ở thắt lưng, bắp chân, bắp tay… Những khối u này khiến người bệnh vô cùng đau đớn nhưng lại không thể điều trị vì nếu hút dịch, hút máu ra, cơ thể sẽ tiếp tục chảy máu. Bệnh nhân sẽ bị liệt, biến dạng khớp, hoại tử ở các phần chảy máu, việc điều trị biến chứng rất khó khăn” – GS Trí chia sẻ.

Bệnh nhân điều trị tại Bệnh viện Huyết học Truyền máu T.Ư. ảnh: Tuấn Kiệt

TS Nguyễn Thị Mai (Viện Huyết học Truyền máu T.Ư) cũng chia sẻ về ca bệnh một người đàn ông đã trải qua 8 lần phẫu thuật ổ bụng trong vòng 6 năm do bị xuất huyết ổ bụng liên tục mà không tìm được nguyên nhân. Đến khi có người cháu cho biết, trong nhà cũng có người bị bệnh “chảy máu không rõ nguyên nhân” thì các bác sĩ mới “sực tỉnh” và chuyển lên bệnh viện chuyên khoa. Đến lúc này thì toàn bộ ổ bụng của người đàn ông này đã chằng chịt vết mổ.

TS Mai cho biết, người mang gen gây bệnh Hemophilia có thể là cả nam lẫn nữ, tuy nhiên đa số nam giới mới phát bệnh. Với tỷ lệ 1/10.000 bé trai bị mắc bệnh, ước tính Việt Nam có khoảng 6.000 người mắc bệnh Hemophilia, tuy nhiên mới có 40% bệnh nhân được điều trị, chăm sóc. Năm 2015, Việt Nam mới phát hiện và quản lý được gần 2.500 bệnh nhân Hemoliphilia.

Điều trị tốn hàng tỷ đồng

Theo TS Mai, bệnh nhân bị bệnh Hemophilia phải uống thuốc bổ sung yếu tố đông máu (8 và 9) cả đời. Mỗi lộ trình điều trị có giá khoảng 33 triệu đồng. Bảo hiểm y tế sẽ chi trả từ 0-80% tuỳ theo đối tượng. Tuy nhiên, điều đáng nói là có bệnh nhân vừa vào viện tuần trước, tuần sau lại bị chảy máu, lại nhập viện  cả tháng. Một chu trình như thế tốn hàng trăm triệu đồng, bệnh nhân phải trả hàng chục triệu đồng chưa kể tiền ăn, tiền đi lại. Ngoài ra, theo TS Mai, rất nhiều bệnh nhân đã nhập viện trong tình trạng đầu gối to như quả dưa hấu hoặc thắt lưng lổn nhổn các u máu, có u hoại tử. Để điều trị bệnh vô cùng tốn kém.

“Đã có bệnh nhân tốn 2 tỷ đồng để khắc phục các biến chứng từ các khối u do bị chảy máu trong. Còn các bệnh nhân nặng thông thường cũng phải điều trị mất 300-500 triệu đồng. Và việc chảy máu vẫn có thể tái phát nếu bệnh nhân không biết cách dự phòng và duy trì uống thuốc bổ sung yếu tố đông máu” – TS Mai cho biết. Ngoài ra, “trần” bảo hiểm y tế cho bệnh nhân Hemophilia ngoại trú chỉ khoảng 2 triệu đồng, nhưng 1 lọ thuốc bổ sung yếu tố đông máu cho người 50kg đã hơn 4 triệu đồng. Vì vậy, nhiều người bệnh không tiếp cận được với các loại thuốc tốt, thậm chí bỏ điều trị, chịu đau đớn dày vò vì không có tiền.

GS Trí cũng nhấn mạnh, phác đồ điều trị bệnh Hemophilia được bảo hiểm y tế chi trả hiện nay là hơn 30 triệu đồng. Tuy nhiên, thuốc sử dụng trong phác đồ này vẫn chưa đủ mạnh để đảm bảo cho bệnh nhân đạt được khả năng chống chảy máu cao nhất. “Phải có phác đồ có giá cao gấp đôi hiện nay mới đạt được hiệu quả mong muốn” – GS Trí cho biết.

Đồng thời, theo GS Trí, nếu phát hiện sớm, bệnh nhân chưa bị biến chứng, điều trị cũng đơn giản hơn, ít tốn kém hơn, đồng thời tránh được hậu quả teo cơ, biến dạng khớp, liệt, nhiễm trùng huyết, thậm chí tử vong. “Nam giới có gen bệnh Hemophilia nếu lấy vợ khoẻ mạnh, gen bệnh chỉ truyền cho con gái, do đó nên tư vấn để người bệnh chỉ sinh con trai. Còn phụ nữ mang gen bệnh có nguy cơ sinh con gái và trai mang gen bệnh là 25%. Tuy nhiên, từ tuần thai 16 có thể chọc ối để xét nghiệm xem thai có bị nhiễm gen bệnh hay không để có xử lý” – GS Trí cho biết.