TS.BSCKII Trần Thanh Tùng, Trưởng khoa Huyết học Bệnh viện Chợ Rẫy chia sẻ, Nghiêm bị Hemopilia bẩm sinh thể nặng (thiếu yếu tố đông máu VIII) nên rất dễ chảy máu dù chỉ là va chạm nhỏ.
Năm 2003, khi Nghiêm 19 tuổi, cậu bị đập hông vào be xuồng khi đang tắm sông. Vết đập bầm tím, đau âm ỉ kéo dài. Đến năm 2010, khi khối bầm ngày càng to, ngày càng đau, Nghiêm phải đến bệnh viện.
BS Tùng nhớ lại: "Khi Nghiêm đến bệnh viện lần đầu, khối tụ máu đã rất to nhưng lúc đó, trang thiết bị còn thiếu thốn, các chế phẩm đặc biệt tại ngân hàng máu rất hạn chế. Chúng tôi hội chẩn xong không dám phẫu thuật thì khối u lớn đến 20cm, mổ ra không biết cách nào để cầm máu. Biện pháp duy nhất lúc đó là sử dụng yếu tố tán đông khô (kết tủa lạnh), đồng thời xạ trị cho khối u nhỏ lại. Nhưng bệnh nhân về nhà vài ngày thì lại phải nhập viện vì máu tiếp tục chảy, khối u to dần lên".
Từ đó, Nghiêm phải lên bệnh viện thường xuyên để điều trị đông máu. Khối máu tụ trong bụng mỗi lúc một lớn dần. Bác sĩ bảo khối máu tụ đã ăn vào các tạng trong ổ bụng, xâm lấn cả vào xương chậu.
Từ một chàng trai có thân hình cân đối, Nghiêm chỉ còn 39kg, sức lực dần cạn kiệt, bụng ngày một trương phình. Mỗi lần nằm ngủ, cậu đều phải lót gối ở lưng cao lên, để khỏi bị khối máu bầm chèn ép; quần mua về đều phải cắt nới lại cúc mới có thể mặc vừa.
"Đau khổ, tuyệt vọng lắm. Chết cũng không được, sống cũng không yên. Có lúc quá tuyệt vọng, em chỉ mong được chết" - Nghiêm đau xót bộc bạch.
Tháng 5/2014, Nghiêm phải nhập viện khẩn vì khối u quá to, bề mặt lỗ chỗ như tổ ong, hoại tử, rỉ máu liên tục khiến cậu sốt, nhiễm trùng. Các bác sĩ đứng trước khó khăn rất lớn: Nếu không mổ bệnh nhân sẽ tử vong, nếu mổ cũng tiên lượng rất xấu.
Sau nhiều lần hội chẩn, kíp mổ gồm 3 bác sĩ thuộc 3 chuyên khoa cùng tham gia phẫu thuật. Sau 3 giờ đồng hồ của ca mổ đầu tiên, các bác sĩ đã lấy ra được 2,5kg máu tụ, mô mủn nát, để lại một "hố" sâu, rộng ngay bên hông bệnh nhân. Cũng từ lúc đó, Nghiêm gắn bó cuộc sống của mình với bệnh viện vì chỉ cần vài ngày thiếu thuốc, vết thương lại liên tục chảy máu.
BS Tùng cho biết: "Mổ để giữ sự sống cho Nghiêm thì chúng tôi đã làm được, nhưng sau đó thì là cả một quá trình vất vả. Lỗ thủng bên hông bệnh nhân sau khi nạo vét máu tụ và xương hoại tử quá lớn, không làm sao "vá" lại được, ghép da không ăn thua, khâu kéo các mép vết thương lại cũng không được vì quá lớn. Ca này chỉ cần cầm máu được, xử lý được hết dịch là vết thương khô, không còn nhiễm trùng và sẽ lành".
Từ đó đến nay đã 7 năm trôi qua, năm nào Nghiêm cũng phải "đụng dao kéo" để cắt lọc da hoại tử, hút dịch, tái tạo da..., và cho đến nay đã trải qua 26 lần phẫu thuật với sự kết hợp của đa chuyên khoa, bao gồm huyết học, chỉnh hình, phỏng mới giữ được tính mạng.
Phối hợp cùng khoa Huyết học để điều trị cho Nghiêm, TS.BS Ngô Đức Hiệp, Trưởng khoa Phỏng – phẫu thuật tạo hình cho biết, 7 năm trước khi gặp Nghiêm, ông rất sốc vì suốt cuộc đời làm nghề, từng đối diện với rất nhiều ca bệnh phức tạp nhưng "nặng đặc biệt" như Nghiêm quả thật lần đầu ông mới gặp.
"Nghiêm bị chảy máu trong xương, cộng thêm thiếu yếu tố VIII di truyền, đã được xử lý nhiều năm với rất nhiều người khám, hội chẩn nhưng không đi đến đâu cả. Khi ấy vết thương của cậu bị nhiễm trùng rất nặng, ăn sâu vào cả khoang bụng, đi vào ổ bụng và xương chậu, vô cùng hôi thối" - BS Hiệp nhớ lại.
Với quan niệm "còn nước còn tát", BS Hiệp cùng các đồng nghiệp chỉ còn biết vận dụng hết những kiến thức, kinh nghiệm của mình để may ra có thể giúp Nghiêm có được cuộc sống bình thường. Sau nhiều đêm nghiên cứu, BS Hiệp quyết định sử dụng máy hút áp lực âm để xử lý dịch, máu tụ còn đọng sau khi mổ. Mặc dù phương pháp hút áp lực âm chống chỉ định trên bệnh nhân chảy máu, nhưng BS Hiệp đã mạnh dạn áp dụng với áp lực thấp hơn quy định, đảm bảo hút được dịch nhưng không chảy máu hoặc chảy rất ít.
Sự "liều lĩnh" của các bác sĩ đã mang lại kết quả không ngờ. Dịch được hút, gần như không chảy máu, kết hợp thêm gạc hút dịch và thuốc, vết thương của Nghiêm khô dần. Từ một bệnh nhân được kết luận "không xử trí gì thêm", Nghiêm đã trải qua một hành trình kỳ diệu khi đã phục hồi 99%.
"Bác sĩ nói ngày mai em sẽ được xuất viện. Đây là niềm vui không thể tả nổi vì em đã tưởng cuộc đời mình gắn liền với bệnh viện. Suốt 7 năm qua, khoa Phỏng gần như đã trở thành "nhà" của em, em chỉ được về nhà vài ngày vào dịp tết rồi lại phải vào viện ngay", Nghiêm vui mừng chia sẻ.
BHYT chi trả số tiền 38,3 tỷ đồng
BS Phạm Thanh Việt, Trưởng phòng Kế hoạch Tổng hợp Bệnh viện Chợ Rẫy cho biết, tổng chi phí điều trị của bệnh nhân Phan Hữu Nghiêm là 40,8 tỷ đồng, trong đó BHYT chi trả 38,3 tỷ đồng. BHXH TP.HCM khẳng định bệnh nhân Phan Hữu Nghiêm là trường hợp mà quỹ BHYT chi trả cho một người nhiều nhất tại TP.HCM từ trước đến nay.
Các bác sĩ điều trị cho Nghiêm cho biết bệnh Hemophilia không thể chữa dứt điểm, do đó cuộc sống sau này Nghiêm phải duy trì điều trị thuốc yếu tố VIII ở mức độ trên 50%. Tuy nhiên hiện nay thuốc này chưa được bao phủ ở bệnh viện tuyến tỉnh, huyện, đồng thời BHYT chỉ chấp nhận thanh toán chi phí bổ sung cho bệnh nhân điều trị nội trú, chưa chấp nhận chi trả cho bệnh nhân điều trị dự phòng tại nhà. Đây cũng là một khó khăn không nhỏ cho quá trình điều trị tiếp theo của Nghiêm.