Tết đặc biệt của những bệnh nhân nhí

Tết sớm cho những chiến binh nhí đặc biệt

Theo các bác sĩ, bệnh teo đường mật bẩm sinh là căn bệnh hiếm gặp với tỷ lệ trẻ sơ sinh mắc phải là 1/8.000-1/14.000. Đây là căn bệnh không thể sàng lọc khi mang thai và y học cũng chưa xác định chính xác nguyên nhân. Do vậy, hầu hết các bậc phụ huynh khi phát hiện đều rất sốc, thậm chí từng có trường hợp người mẹ tự tử do stress.

Trước khi trẻ bước vào 1 tuổi, nếu không được phát hiện và điều trị kịp thời, nguy cơ tử vong sẽ rất cao. Khi phát hiện, thường các bé sẽ được mổ bằng phương pháp Kasai. Thành công của phẫu thuật này phụ thuộc tuổi của bệnh nhi (tối ưu nhất là 2-3 tháng tuổi), mức độ tổn thương gan và trình độ cũng như kinh nghiệm của bác sĩ phẫu thuật.

Chị H, mẹ một bệnh nhân nhí cho biết thêm: Sau khi mổ kasai, bệnh nhi liên tục trải qua những ngày tháng điều trị ở viện do nhiễm trùng đường mật, men gan cao, tăng áp phổi, xuất huyết tiêu hoá… Giải pháp cuối cùng là ghép gan (nguồn tạng từ người thân cho, thường là bố mẹ).

“Chúng tôi vẫn gọi các con là những chiến binh nhí không có túi mật. Các con rất kiên cường trong cuộc chiến đặc biệt này”, chị H. chia sẻ.

Điều đặc biệt, dịp Tết năm nay, tại khoa Gan Mật (Bệnh viện Nhi Trung ương) còn khoảng 20 bé đang tiêm truyền thuốc nên không thể về quê đón Tết cùng gia đình. Thấu hiểu sự thiệt thòi đó, các y bác sĩ và “Gia đình teo mật” đã chuẩn bị tất niên và lì xì cho các con.

Anh Cao Tuân, một thành viên của Ban Tổ chức cho hay, từ nhiều ngày trước đó, nhóm đã lên kế hoạch, chia nhau chuẩn bị các phần quà nhỏ. Không ai bảo ai, tất cả đều cố gắng thu xếp, gác lại việc riêng để mong đem đến một cái Tết sớm ấm áp, sum vầy cho các con.

Đúng chiều 28 Tết, cả nhóm lỉnh kỉnh mang theo bánh chưng, xôi gấc, gà luộc… lên “doanh trại” của những chiến binh nhí quả cảm. Dưới sự hỗ trợ của các bác sĩ, y tá, rất nhanh, các mâm cỗ tất niên đã được bày biện gọn gàng. Từ các phòng bệnh, những thiên thần nhỏ không có túi mật háo hức ra chung vui. Trong khoảng khắc ấy, dường như nỗi đau bệnh tật đã lui lại, nhường chỗ cho niềm vui, tiếng cười ấm tình người.

Quà cho các con, ngoài bữa cỗ cuối năm còn là những phong bao lì xì in hình hoa đào Tết; là tấm bánh chưng xanh còn thơm mùi lá mới; là khoanh giò lụa xinh xinh.

“Mọi năm, chúng tôi thường tổ chức Tất niên cho các con vào chiều 30. Nhưng năm nay, cả nhóm quyết định làm sớm hơn để các con được… đón Tết dài hơn. Mặc dù vẫn còn mệt mỏi vì vừa trải qua đợt điều trị dài ngày nhưng trong những "chiến binh" nhỏ tuổi vẫn ánh lên những niềm hy vọng một ngày mai khoẻ mạnh…”, anh Tuân chia sẻ.

Những ước mơ nhói lòng

“Sinh ra, con không được may mắn như các bạn. Con đã bị một căn bệnh đó là teo đường mật bẩm sinh, trong lớp chỉ có mình con bị căn bệnh quái ác này.”

Đó là một phần trong bức thư tay mà chiến binh nhí Võ Trần Thiên Hương (9 tuổi) viết để gửi ông già Noel cuối năm 2022. Bé tâm sự, bản thân đã bị xơ gan… 100%, nên ước ao ông già Noel tặng cho em 2 tỷ đồng.

“Con đã bị xơ gan 100 phần trăm. Con cần số tiền này để ghép gan kịp thời. Khi đó, con không nợ nần gì ai và đỡ tốn kém hơn rất nhiều. Con mong khi ghép gan xong thì con sẽ được khỏe mạnh như những bạn cùng trang lứa”, Hương viết tiếp.

Là người đã đồng hành cùng “Gia đình teo mật bẩm sinh” nhiều năm qua, anh Tuân kể, anh đã rất nhiều lần không cầm nổi nước mắt khi đọc thư tay của những chiến binh quả cảm. Nếu như các em bé khỏe mạnh ấp ủ những ước mong lớn lao trở thành bác sĩ, thành nhà khoa học… thì hầu hết các bệnh nhi ở đây đều có chung một giấc mơ sẽ khỏi bệnh, có làn da trắng và được đi học như bạn bè cùng trang lứa.

Một bức thư của bạn Hà (7 tuổi) thì viết rằng: "Con đã mổ cắt mật rồi, con rất sợ phải vào phòng phẫu thuật nữa. Con ước ông già Noel cho con viên thuốc thần kỳ để khỏi bệnh, khỏe mạnh như các bạn mà không cần phải ghép gan mới sống tiếp được…"

Đọc được những dòng như ấy, các bác sĩ Khoa Gan mật không cầm được nước mắt. Bức thư có vẻ như rất vui nhộn nhưng ai cũng nghẹn ngào trong từng câu chữ khi những đứa trẻ đã hiểu chuyện. Các con biết mình đang mang trong mình căn bệnh quái ác, chưa có phương pháp chữa trị dứt điểm và sẽ gắn bó cùng những thang thuốc đến hết cuộc đời này…

“Bởi vậy, trong bất cứ hoạt động nào tại đây, các bác sĩ luôn dặn chúng tôi phải chụp thật nhiều ảnh. Bởi “cuộc chiến” của các bệnh nhi kéo dài suốt cuộc đời. Có những bạn chỉ chống chọi được 1 năm, 2 năm…”, anh Tuân buồn bã nói.

Theo thống kê, trung bình hằng năm Khoa Gan mật (Bệnh viện Nhi Trung ương) tiếp nhận và điều trị cho khoảng 40-70 bệnh nhi teo mật. Hiện tại, số bệnh nhân teo mật bẩm sinh đang theo dõi và điều trị tại khoa lên tới hàng trăm cháu. Riêng Tết Nguyên đán Quý Mão 2023, có 17 bệnh nhân nhí (16 trường hợp teo mật, 1 trường hợp ghép gan) phải ở lại đón Giao thừa trong bệnh viện.