Bé 5 tháng tuổi chống chọi với bệnh li thượng bì bóng nước

Trong một lần tới thăm người nhà đang điều trị tại bệnh viện Nhi trung ương, tôi tình cờ được nghe kể về trường hợp đặc biệt của bé Tùng. Thương cảm cho số phận của bé, tôi tìm tới phòng bệnh thăm và tìm hiểu về hoàn cảnh của bé.

Bệnh nặng khiến cả cơ thể bé Tùng bị bong tróc và rớm máu.

Ngày tôi tới thăm, bé Tùng vừa tròn 5 tháng 10 ngày tuổi nhưng cuộc sống của bé đã phải gắn liền với giường bệnh từ hơn 4 tháng trước đó do mắc phải căn bệnh ly thượng bì bọng nước – căn bệnh hiếm tại Việt Nam và cả trên thế giới.

Bệnh ly thượng bì bọng nước hay còn gọi là bệnh EB được giới y học biết đến như chứng bệnh di truyền rất hiếm gặp. Bệnh có nhiều thể, do sự đột biến gen trội hoặc lặn. Bởi vậy, có thể bố mẹ hoàn toàn khỏe mạnh nhưng mang gen bệnh và khi kết hợp với nhau thì con lại bị bệnh. Đó cũng là trường hợp của cháu Tùng.

Chị Trần Thị Tuyết (mẹ cháu Tùng) cho biết: “ Cháu bắt đầu nhập viện từ khi được 29 ngày tuổi và được điều trị thường xuyên từ đó tới nay nhưng bệnh vẫn không khỏi. Có đôi khi bệnh đỡ nhưng rồi lại tái phát lại. Cháu phải thường xuyên truyền dịch kháng sinh để chống nhiễm trùng”.

Cơ thể gần như trắng màu băng gạc của cháu Tùng.

Bé Vũ Mạnh Tùng mắc bệnh ly thượng bì bọng nước ở thể nặng, đôi chân, đôi tay đều bị băng bó kín, phần ngực cũng không tránh khỏi tổn thương do căn bệnh quái ác này. Hiện tại, đôi tay và đôi chân của cháu Tùng đã bị tổn thương nặng nề và phải chịu thương tật vĩnh viễn. Một bên chân của cháu đã bị cụt ngón, ngón tay cũng bị teo và dính nhau, một phần da ở ngực của cháu cũng bị bong tróc, lở loét.Cháu không thể nằm yên một chỗ, liên tục cựa quậy và khóc thét vì đau đớn.Tay chân đều phải băng bó kín để tránh nhiễm trùng.

Nhìn cơ thể bé nhỏ trắng màu băng gạc của cháu mà tôi không thể cầm lòng và tự hỏi, liệu cháu có đủ sức để chống chọi với đau đớn của bệnh tật? Ánh mắt trong sáng, ngây thơ của cháu nhìn chằm chằm khi mẹ thay băng như muốn thét lên “mẹ ơi, con đau lắm!” khiến những người xung quanh rớt nước mắt vì cảm thương.

Người mẹ tiều tụy nhìn con mà rớm nước mắt trong bất lực: “Hầu như cháu không ngủ được vì đau. Thi thoảng cháu thiếp đi, khi trở mình vết thương chạm vào giường,đau quá lại thức dậy và khóc thét lên. Con đau, khóc, không ngủ được, nhìn cháu mà tôi đứt từng khúc ruột.Muốn ôm con để vỗ về nhưng sợ con đau hơn nên đành chịu, không biết làm sao. Đêm nào bác sỹ cũng phải cho thuốc an thần để cháu có thể ngủ để quên đau”.

Chị Tuyết vỗ về con bên giường bệnh.

Hiện nay, thu nhập chính của gia đình chị Tuyết và chi phí hằng ngày cho bé Tùng ở bệnh viện phụ thuộc hoàn toàn vào tiền công đi làm thuê của anh Dũng chồng chị. Ngoài chi phí thuốc men và tiền viện phí, mỗi ngày gia đình còn phải chi từ 80 đến 200 nghìn đồng để thay băng gạc cho cháu.

Theo tìm hiểu của PV, để điều trị bệnh ly thượng bì phương pháp duy nhất là ghép tủy. Nhà nghèo, chị Tuyết bất lực trước hoàn cảnh hiện tại.

Trong thời gian cháu Tùng điều trị tại viện Nhi Trung ương, gia đình đã chạy vạy khắp nơi để lo tiền thuốc men cho cháu. giờ nợ chồng chất nợ. Con bệnh hiểm nghèo, gánh nặng viện phí khiến người phụ nữ trẻ càng thêm lo lắng, tiều tụy.

Thu Thủy