“Tâm Anh được đưa sang Trung tâm nuôi dưỡng người già và trẻ tàn tật Thụy An- Ba Vì trưa 21.8. Sau khi được tắm rửa sạch sẽ, con tỏ ra rất vui và hoạt bát trở lại”, một tình nguyện viên đã theo Tâm Anh sang địa điểm mới chia sẻ.

Vào chùa Bồ Đề từ những ngày đầu năm 2012 khi được khoảng 20 ngày tuổi, đến nay, Tâm Anh đã được gần 3 tuổi. Bé gái này mắc bệnh ly thượng bì bóng nước (EB) bẩm sinh ngay từ khi lọt lòng. Theo các chuyên gia Y tế, bệnh EB là một bệnh di truyền (di truyền lặn hoặc di truyền trội) hiếm gặp trên thế giới cũng như Việt Nam.

Việc chăm sóc trẻ bị bệnh này vô cùng vất vả vì khi bị bệnh, da các bé rất mỏng manh, trẻ có thể tự làm mình bị thương, thậm chí da bé cũng bị bong tróc, lở loét khi đóng bỉm hoặc được bế, bò, đi. Chăm sóc bình thường sẽ dính, lột da ra vì thế phải dùng một loại gạc chống dính chuyên dụng để băng bó vết thương.

Một số bé bị nặng, tổn thương cả đường tiêu hóa, nên ăn uống rất khó, dinh dưỡng kém. Vì thế, trẻ cần được cung cấp thức ăn giàu năng lượng, ăn đồ dễ tiêu và lạnh, để giúp trẻ cải thiện sức khỏe, chống lại các nhiễm khuẩn kèm theo.

Hiện, khả năng chữa trị EB không cao, những cách điều trị như ghép tủy xương hay điều trị gen mới chỉ đang trong quá trình nghiên cứu. Vì thế, trước mắt là dùng những phương pháp chăm sóc đặc biệt để giảm thiểu đau đớn và biến chứng gây tàn phế ở trẻ mắc bệnh này.

Trẻ mắc các chứng bệnh EB phải luôn chống chọi với sự đau đớn. Những bóng nước phồng đỏ luôn sẵn sàng vỡ ra, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách. Người mắc các chứng bệnh EB không chết vì bệnh này, tuy nhiên, có thể chết vì nhiễm trùng, vì thiếu máu, vì các cơ quan bị suy yếu do không được cung cấp đầu đủ chất dinh dưỡng. Tóm lại, người mắc các chứng bệnh EB có thể tử vong do bị bội nhiễm.

Trước đó, một nhóm tình nguyện lập nên với mục đích giúp đỡ các trường hợp bị bệnh ly thượng bì bóng nước trong chùa Bồ Đề đã có đơn đề nghị được đưa bé Tâm Anh đi chữa bệnh này tại các bệnh viện khi tình trạng sức khỏe bé đã có những đáng ngại.

×