Xúc động Tết Trung thu đặc biệt của những "chiến binh nhí" bị bệnh teo túi mật bẩm sinh

Tết Trung thu đặc biệt nơi giường bệnh của những "chiến binh nhí"

Không ồn ào nhộn nhịp như các nơi khác, Tết Trung thu năm nay cho trẻ tại Khoa Gan Mật, Bệnh viện Nhi Trung ương diễn ra êm đềm, có chút lắng lòng xúc động. Mỗi năm đến dịp này, các y bác sỹ lại nghẹn ngào nhắc về những "chiến binh nhí" không được chung niềm vui nhỏ bởi căn bệnh quái ác hành hạ. Đó là căn bệnh teo đường mật bẩm sinh.

Trong không khí Tết Trung thu năm nay, tại Khoa Gan Mật, để động viên và chia sẻ phần nào khó khăn của 47 gia đình bệnh nhi đang điều trị nhân dịp Tết Trung thu 2022, các y bác sỹ trong khoa cùng "Gia đình BA" - Hội Teo mật bẩm sinh đã tổ chức các chương trình trung thu dành cho các "chiến binh nhí".

Đối với những em nhỏ mắc bệnh và đang điều trị tại bệnh viện, một cái Tết Trung thu trọn vẹn, đầy đủ là điều hết sức khó khăn và dường như chỉ là mơ ước. Với mong muốn biến ước mơ của các em thành hiện thực, Khoa Gan Mật – Bệnh viện Nhi Trung ương và Hội Teo mật bẩm sinh đã lên kế hoạch chuẩn bị từ nhiều ngày trước.

Theo chia sẻ của phụ huynh các bệnh nhi, các bác sĩ, điều dưỡng tại Khoa Gan Mật luôn có sự quan tâm, sẻ chia, đối xử với họ như một gia đình. Chính nhờ sự nhiệt tình, tâm huyết của đội ngũ cán bộ y tế cùng sự quan tâm của cộng đồng khiến lòng họ cảm thấy ấm áp hơn và có thể động lực để sát cánh cùng con vượt qua những khó khăn phía trước.

Trao đổi với PV Dân Việt, chị Lan (phụ huynh một bệnh nhi) chia sẻ, bệnh teo đường mật bẩm sinh là căn bệnh hiếm (tỉ lệ khoảng 1/10.000 trẻ mới có 1 trẻ bị), không thể sàng lọc khi mang thai và y học chưa xác định chính xác nguyên nhân. Do vậy khi phát hiện con bị bệnh này, người thân ai cũng "sốc", thậm chí từng có trường hợp người mẹ tự tử do stress.

Theo chị Lan, trẻ phát hiện bệnh thời điểm 1-2 tháng tuổi sau đó phải mổ kasai (cắt mật). 50 - 80% bệnh nhi sẽ tử vong vì xơ gan mật khi một tuổi nếu không được phẫu thuật. Sau khi mổ kasai, bệnh nhi liên tục trải qua những ngày tháng điều trị ở viện do nhiễm trùng đường mật, men gan cao, tăng áp phổi, xuất huyết tiêu hoá… Giải pháp cuối cùng là ghép gan (nguồn tạng từ người thân cho, thường là bố mẹ).

"Còn về cảm xúc Trung thu là người cha người mẹ chúng tôi buồn nhiều hơn vui, khi những bạn cùng trang lứa đang vui chơi bên ngoài thì con mình phải tiêm, truyền ở bệnh viện. Mong mỏi của tôi cũng như rất nhiều phụ huynh khác mong muốn có phương pháp chữa dứt điểm căn bệnh này. Hoặc ngành y tế có chính sách giúp đỡ, tạo điều kiện cho các gia đình (kể cả khó khăn) có cơ hội được ghép gan cho con. Hiện nay bệnh nhi có chỉ định ghép gan trong khi số lượng ca phẫu thuật được thực hiện còn hạn chế", chị Lan chia sẻ.

"Mỗi 1 năm qua đi, chúng ta lại mất đi những người con, người cháu"

Trong ngày tổ chức Tết Trung thu cho những đứa trẻ "mang màu da đôi mắt vàng" BS.TS Nguyễn Phạm Anh Hoa, trưởng Khoa Gan Mật - Bệnh viện Nhi Trung ương xúc động nói: "Hằng năm chúng ta luôn tổ chức những đêm hội trăng rằm, năm ngoái cũng vậy và năm nay cũng vậy. Chỉ khác là giờ đây, một số gương mặt rạng rỡ, một số tiếng cười tươi vui đã không còn bên cạnh chúng ta nữa. Mỗi 1 năm qua đi, chúng ta lại mất đi những người con, người cháu. Sự sống là đáng trân quý dù nó mong manh vô cùng, vì thế hãy trân trọng sự sống".

Nghe những lời ruột gan từ bác sĩ Hoa, nhiều cha mẹ trẻ nhỏ bật khóc. Teo đường mật bẩm sinh là căn bệnh hiếm với tỷ lệ trẻ sơ sinh mắc bệnh là 1/8.000 - 1/14.000.

Theo các chuyên gia đầu ngành, Việt Nam thực hiện ghép gan muộn so với nhiều nước trong khu vực và trên thế giới, song các bác sĩ đã làm chủ được kỹ thuật này, thực hiện rất hiệu quả.

Tại Việt Nam chưa có con số thống kê chính thức về tỷ lệ trẻ mắc teo mật bẩm sinh. Tuy nhiên, trung bình hàng năm khoa Gan mật - Bệnh viện Nhi Trung ương tiếp nhận và điều trị cho khoảng 40-60 bệnh nhi teo mật. Cho tới nay, số bệnh nhân teo mật bẩm sinh đang theo dõi và điều trị ngoại trú tại khoa lên tới gần 300 cháu.

Có nhiều giả thiết về nguyên nhân gây teo mật bẩm sinh. Cho đến nay các nhà khoa học vẫn nghiêng về giả thiết bệnh do nhiễm khuẩn, virus, do những bất thường trong thai kỳ, do yếu tố môi trường. Bệnh được coi là không có liên quan tới yếu tố di truyền.

Còn theo bác sỹ Đỗ Văn Đô, Phó trưởng Khoa Gan mật, những dấu hiệu chẩn đoán teo đường mật bẩm sinh được gợi ý như vàng da kéo dài sau sinh, phân bạc màu sớm và liên tục, phát hiện lá lách to khi khám tại các cơ sở y tế. Nếu có dấu hiệu vàng da trên hai tuần thì bắt buộc phải đưa con tới bệnh viện chuyên khoa Nhi.

Tính đến thời điểm hiện tại, Bệnh viện Nhi Trung ương đã tiến hành ghép gan cho khoảng 20 bệnh nhi. Trong đó, ca ghép gan nhỏ nhất khi 9,5 tháng tuổi, trẻ nặng 5,9kg và ghép khác nhóm máu người hiến tạng. Đây cũng là ca ghép gan nhỏ tuổi, cân nặng thấp nhất được thực hiện thành công tại Việt Nam.

Từ đó cho đến nay, sức sống mạnh mẽ của "chiến binh" nhỏ tuổi này đã nuôi dưỡng niềm tin và hi vọng cho những gia đình có con không may mắc các bệnh lý hiếm gặp liên quan đến gan mật. Cùng với sự phát triển của Y học hiện đại và lòng tận tâm của các bác sĩ, nhiều bệnh nhi mang trong mình căn bệnh hiểm nghèo sẽ có cơ hội được sống, được viết tiếp ước mơ cuộc đời…