Ngày thế giới nhận thức về tự kỷ 2/4: Gian nan con đường hòa nhập

Ngày 2/4 hàng năm được Liên hợp quốc chọn là ngày "Thế giới nhận thức về tự kỷ" nhằm kêu gọi sự quan tâm của cộng đồng cho những người mang khuyết tật này. Theo Tổ chức Y tế Thế giới, ước tính trên toàn thế giới, cứ 160 người thì có 1 người tự kỷ. Tại Việt Nam, chưa có số liệu thống kê cụ thể nhưng số trẻ mắc tự kỷ đến khám tại các bệnh viện tăng đều hàng năm. Mặc dù đã có nhiều chính sách, quy định của Nhà nước nhưng trong thực tế, con đường cho trẻ tự kỷ vẫn đang vô cùng khó khăn.

Bài 1: Nước mắt người mẹ có con tự kỷ

Chỉ nghĩ là con nghịch ngợm, hiếu động, chậm nói, nhiều bà mẹ đã nuốt nước mắt vì phát hiện con bị tự kỷ khi đã lớn. Nỗi lo đau đáu của những người mẹ này là tương lai nào cho con họ?

"Chỉ mong con gọi được mẹ, bà, ba"

Không thể ngồi yên một chỗ, luôn nhón gót chân đi quanh phòng, đập tay vào bàn ghế, cậu bé Hào (12 tuổi) bỏ lơ mọi lời nhắc, gọi của mẹ. Mẹ bé tâm sự, chị phát hiện con mình "khác khác" khi bé được 37 tháng tuổi. Lúc đầu bé còn gọi bà bà, mẹ mẹ, sau đó thì không nói một tiếng nào. Gọi không trả lời, nói không nghe, bé chỉ làm theo ý mình, không vừa ý là bé hét, tự đập tay vào người, vào đầu. 

"Tôi mang con đi khám khắp nơi, bác sĩ nói con bị rối loạn tự kỷ. Hiện tôi đang cho con học trường chuyên biệt, bé đã có thể tự làm một số việc cá nhân như tự xúc ăn, mặc quần áo, vệ sinh cơ thể nhưng hoàn toàn không nói một tiếng nào. Ai mách đâu là tôi cho con đi khám chỗ đó, cũng 7-8 năm rồi, chỉ mong nghe được một tiếng con gọi mẹ, gọi bà".

Luôn tìm cách giằng ra khỏi vòng tay của mẹ, cậu bé Nguyễn Thanh Tạo (5 tuổi) không ngừng phát ra những âm thanh khó hiểu. Để con ngồi yên, mẹ cậu bé đưa cho con chai nước suối, ngay lập tức, cậu bé uống liên tục không nghỉ cho đến lúc ói ra nước ngay tại chỗ.

Vừa ôm con vừa lau dọn, chị Dương Thị Kim Hồng chia sẻ: "Nhà tôi ở tận Đồng Nai, bé Tạo là con đầu lòng. Sinh ra bé cũng bình thường như những đứa trẻ khác, nhưng đến 2 tuổi, rồi 3 tuổi bé vẫn không biết nói, nghịch không cách nào chịu thấu. Lúc đầu tôi cũng nghĩ bé chậm nói và hiếu động thôi, sau được người quen gợi ý đưa bé đi khám, đến lúc đó tôi mới biết con mình bị tự kỷ dạng tăng động giảm chú ý". 

Vợ chồng chị Hồng phải khăn gói lên TP.HCM thuê nhà trọ, tìm việc làm để có điều kiện chạy chữa cho con và xin cho con vào học một trường chuyên biệt của thành phố.

Với nụ cười lúc nào cũng sáng bừng cả khuôn mặt xinh xắn, mới nhìn thoáng qua, không ai nghĩ bé Nguyễn Phương Linh mắc tự kỷ. Chị Mã Kim Liên (nhà ở quận Tân Phú, TP.HCM), mẹ của bé Linh tâm sự, lúc bé gần 3 tuổi mà vẫn không biết nói, gọi tên cũng không có phản ứng, đồng thời thấy bé phát triển không giống như những đứa trẻ khác. Nhất là những khi bé không đạt được cái mình muốn thì bé ăn vạ theo kiểu đập đầu xuống đất hoặc tự chạy xe va vào tường mạnh đến nỗi văng cả người ra ngoài. 

"Bé luôn tự làm cho mình thật đau khiến cả nhà đều rất sợ. Thấy vậy, tôi lên mạng tìm hiểu và đưa con đi khám ở Bệnh viện Nhi đồng 1. Bác sĩ nói con tôi bị rối loạn phát triển lan tỏa, một dạng khác của bệnh tự kỷ, tôi đã rất buồn và sốc, mặc dù đã chuẩn bị trước tâm lý vì biết bệnh này không thể chữa hết được", chị nói.

Không mong con thành kỹ sư hay bác sĩ

Đồng hành cùng con trên con đường chữa bệnh, chị Dương Thị Kim Hồng không giấu được giọt nước mắt cay đắng: "Tôi không ngại khó, không ngại khổ. Nhưng đi ra ngoài, nhiều người không biết thấy con mình nghịch ngợm, họ la mắng, thậm chí đánh thằng bé. Không biết bao nhiêu lần tôi phải đi xin lỗi người ta, người nào thông cảm thì họ bỏ qua, có người còn mắng cả mẹ lẫn con. Con mình thì mình thương, nhưng tôi lo nhất là không biết tương lai của cháu sẽ như thế nào".

Không giấu bệnh tình của con, chị Mã Kim Liên tâm sự: "Hàng xóm nhiều lúc than phiền: Sao tao gọi con nhỏ nhà mày mà nó không thưa, hỏi nó không thèm nhìn? Tôi nói ngay, con của con bị tự kỷ. Tôi không quan tâm người ta thương hại hay nghĩ gì đó về con mình mà chỉ quan tâm xem phải chăm sóc con như thế nào, con mình phát triển ra sao mà thôi".

Luôn nắm tay cô con gái 16 tuổi, chị Phụng (quận 3) luôn miệng nhắc con ngồi yên, uống nước, ăn bánh. Chị cho biết, bé Ly là con gái út, thấy bé hiền lành, ít vận động, chị chỉ nghĩ con chậm nói, chậm đi. Cho đến khi bé đủ tuổi đi học lớp 1 mà vẫn chỉ nói 1-2 từ cụt lủn, không lanh lẹ như con người ta, chị đưa con đi khám mới biết con tự kỷ. 

"Hồi đó tôi sợ lắm, nào biết tự kỷ là gì, bác sĩ nói liên quan đến thần kinh nên càng sợ. Ở nhà đâu có ai bị như vậy đâu. Nhưng con mình, sao có thể bỏ được. Con học trường chuyên biệt đến khi 13 tuổi thì trường không nhận nữa, tôi phải tìm một trung tâm khác cho con được học tiếp", chị Phụng nói.

Tâm sự về tương lai của con mình, chị Phụng chia sẻ: "Tôi không dám nghĩ về tương lai xa, không mong con sẽ thành kỹ sư, bác sĩ, chỉ mong con phát triển tốt về bản thân, biết tự chăm sóc mình, cố gắng hòa nhập cộng đồng, như vậy là yên tâm rồi".