Bé gái 15 tháng tuổi mắc 6 chứng bệnh

Tại Bệnh viện Nhi Đồng 2 trưa 21.3, bé An may mắn vượt qua được cuộc phẫu thuật một cách an toàn. Bé vẫn còn phải thở máy và theo dõi trong thời gian dài.

Ngồi ngoài cửa phòng hồi sức từ sau khi con vào phòng mổ, mẹ cháu bé luôn miệng cầu nguyện cho bé được bình an và tốt đẹp hơn nữa là có thể được đi đứng. Mỗi lần nhìn thấy bệnh nhi nào đi qua, chị lại lấy khăn lau nước mắt.

Bé An đang được chăm sóctại khoa hồi sức sau phẫu thuật. Hiện bé phản ứng với tiếp xúc khá tốt. Ảnh: Thiên Chương.

Chào đời với cân nặng ngoài 3 kg, chỉ 2 ngày sau bé An bắt đầu tím tái. Các chẩn đoán cho thấy, bé có thể bị hít phải nước ối phân su khi còn trong bụng mẹ. Cô bé suy hô hấp dẫn đến thiếu ôxy não và bại não. Cuối tháng 11.2011, thay vì đưa con gái rời bệnh viện một cách vui vẻ như các bà mẹ khác, vợ chồng chị Nguyễn Thị Hạn lại đối mặt với nỗi lo phải chăm con nằm liệt suốt đời.

Hoàn cảnh gia đình khó khăn, thu nhập của cả hai vợ chồng chưa quá 5 triệu đồng mỗi tháng, con bị bệnh nằm yên một chỗ, chị Hạn phải bỏ cả nghề may để trông con với hy vọng bé có thể phục hồi chức năng sau khi được tập vật lý trị liệu. Tia hy vọng vừa lóe lên khi người mẹ 30 tuổi thấy con mình cử động được chân và tay, thì một ngày nọ chị phát hiện con gái không nuốt trôi sữa và nước, liên tục bị co giật.

Tháng 1.2012, tại Bệnh viện tỉnh Tây Ninh, hai căn bệnh tiếp theo ở bé là mất khả năng nuốt và biến chứng não gây động kinh đã được xác định.

Sau hơn 10 ngày nằm viện, một lần nữa vợ chồng chị Hạn đưa con về nhà trong nước mắt, số tiền dành dụm ky cóp bao nhiêu năm được cả hai gom hết để đưa con về Sài Gòn trị bệnh. Tại Bệnh viện Nhi Đồng 2 các bác sĩ một lần nữa xác định bệnh tình của bé, động kinh tạm được khống chế nhưng tình trạng không thể nuốt thì vẫn không có cách khắc phục.

Trở về quê, con không thể bú sữa, chị Hạn phải học cách thông ống xuống dạ dày cho bé bú theo hướng dẫn của các điều dưỡng viên. "Các cô bảo sao em làm theo vậy, nhưng mỗi lần đưa ống xuống tận dạ dày để cho uống sữa bé đều khóc. Thương con lắm song không còn cách nào khác nên đành chịu", chị Hạn nói.

Người mẹ nức nở khi nhắc đến chuyện con có khả năng phải nằm tại chỗ suốt đời. Ảnh: Thiên Chương.

Từ sau lần ấy, mỗi tháng 4 lần chị Hạn bồng con về Sài Gòn tái khám, các bài tập vật lý trị liệu gần như không mang lại kết quả khả quan, bé vẫn được cho ăn và vẫn tăng cân nhưng không thể ngồi và đứng được. "Các bác sĩ khuyên phải tập luyện lâu dài mới may ra có kết quả, vợ chồng tôi buồn lắm nhưng vẫn cố gắng trông chờ và cầu nguyện.

Hình như những điều xấu chưa chịu tha cho An, cuối tháng 10 năm ngoái, bụng bé bỗng nhiên trương cứng rồi ngưng thở", người mẹ nói.

Tại Bệnh viện đa khoa Tây Ninh, bé An được chẩn đoán bí tiểu liên quan đến ống mật và chỉ cần nhập viện muộn hơn vài chục phút thì bé tử vong. Sau khi sơ cứu, bé một lần nữa được chuyển về Bệnh viện Nhi Đồng 2, các chẩn đoán ghi nhận thêm căn bệnh thứ 4 mà bé mắc phải là chứng nang ống mật chủ gây nhiễm trùng đường mật. Bệnh nhi lập tức được đặt dẫn lưu tiểu và dẫn lưu đường mật rồi chờ ngày mổ.

Sau nhiều lần lên lịch lại hủy do sức khỏe bé không đảm bảo vì chứng viêm phổi, ngày 21.3, ca phẫu thuật được tiến hành. Các bác sĩ cắt nang ống mật chủ bị tắc nghẽn để nối ống mật xuống đường tiêu hóa nhằm giải quyết tình trạng ứ mật ảnh hưởng đến chức năng gan.

Trong khi mổ, các bác sĩ lại phát hiện bé mắc thêm hai bệnh khác là xoay ruột bất hoàn và nhão cơ hoành. "Thật hiếm thấy một trường hợp nào mới hơn một tuổi mà lại mắc nhiều bệnh đến thế", một bác sĩ cho biết.

Theo bác sĩ Nguyễn Anh Duy, khoa Hồi sức tích cực và chống độc, hiện phần ruột xoắn đã được cắt bỏ để nối lại. Bệnh nhão cơ hoành chưa thể điều trị và đây cũng là nguyên dẫn khiến sau này bé bị viêm phổi. Bé vẫn đang thở máy và được chăm sóc đặc biệt.

Theo chính sách bảo hiểm y tế, bé An thuộc diện được điều trị miễn phí, tuy nhiên danh mục mà bảo hiểm y tế chi trả vẫn chưa thể hoàn toàn. Vợ chồng chị Hạn đã vét hết tiền dành dụm mới đủ đóng tạm ứng và nhiều thứ phí khác như mỗi ngày hàng trăm nghìn tiền tã, tiền sữa, tiền các dịch vụ ngoài bảo hiểm.

"Thân tôi thì không lo, mỗi ngày đã có cơm từ thiện trong bệnh viện. Giờ chỉ lo cho con và lâu hơn nữa là khi bé xuất viện. Một mình ông xã tôi làm thuê làm mướn, chưa biết tương lai sẽ thế nào đây", người mẹ đầy ưu tư.