Em bé tan máu bẩm sinh đầu tiên ở Việt Nam được ghép tế bào gốc nửa hòa hợp

“Bố mẹ sẽ sẵn sàng đánh đổi bất cứ thứ gì, chỉ mong con khỏi bệnh”

Sau những ngày tuyệt vọng vì con mình bị bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia), gia đình anh Vũ Hoàng Thắng quyết tâm sẽ phải tìm mọi cách chữa trị cho con dù gặp phải muôn vàn trở ngại. Rồi chân trời mới đã mở ra với cháu Vũ Anh Tuấn, con của anh chị khi cháu là em bé tan máu bẩm sinh đầu tiên ở Việt Nam được ghép tế bào gốc nửa hòa hợp.

Vũ Anh Tuấn khi mới sinh ra vốn là một cậu bé kháu khỉnh, khỏe mạnh, thậm chí có phần mập mạp hơn các bạn cùng trang lứa. Nhưng khi được hơn 2 tuổi, con bắt đầu có những triệu chứng mệt mỏi, quấy khóc và sốt liên miên.

Tin sét đánh đến với cả gia đình khi biết Tuấn đã mang trong mình căn bệnh tan máu bẩm sinh, một căn bệnh di truyền sẽ đeo đẳng con suốt cuộc đời. Gia đình anh lại càng hoang mang, lo sợ hơn khi không biết em của Tuấn có bị bệnh giống anh không?

Suy sụp, tuyệt vọng nhưng anh chị không cho phép mình buông xuôi. Trong những tháng ngày triền miên đưa con đi viện, những đêm trằn trọc không ngủ được, vợ chồng anh luôn tâm niệm: “Bố mẹ sẽ sẵn sàng đánh đổi bất cứ thứ gì, chỉ mong con khỏi bệnh thì vất vả đến đâu cũng không ngại”.

Mong ước ấy tưởng như sắp thành hiện thực khi gia đình anh chị biết rằng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương có thể điều trị bệnh tan máu bẩm sinh bằng phương pháp ghép tế bào gốc. Nhưng các ca đã thành công đều được ghép từ nguồn tế bào gốc của anh chị em ruột phù hợp hoàn toàn HLA trong khi em của con lại còn quá nhỏ nên chưa thể hiến tế bào gốc cho anh của mình.

Hy vọng mới thắp lên rồi lại bị dập tắt nhưng không có giây phút nào gia đình anh ngừng nghĩ đến việc phải làm sao để chạy chữa cho con khỏi bệnh, làm sao để con không phải sống phụ thuộc vào những bịch máu? Đau lòng nhìn đứa cháu bé bỏng tháng nào cũng phải đi viện, bà nội của Tuấn đã viết thư gửi đến các bác sĩ Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, mong mỏi có một phương pháp chữa trị khác cho cháu.

Ca ghép “thay đổi số phận”

Trước đó, các y bác sĩ của Viện Huyết học – Truyền máu TW vẫn không ngừng nghiên cứu và đã có kế hoạch triển khai ghép tế bào gốc nửa hòa hợp bên cạnh ghép phù hợp hoàn toàn HLA để tìm thêm cơ hội hồi sinh cho những em bé bị căn bệnh di truyền này.

Cùng với sự quyết tâm của gia đình người bệnh, TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TW quyết định sẽ thực hiện ca ghép tế bào gốc nửa hòa hợp đầu tiên tại Viện, cũng là tại Việt Nam cho một bệnh nhân tan máu bẩm sinh.

TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TW

TS.BS. Bạch Quốc Khánh chia sẻ: “Ghép từ nguồn tế bào gốc phù hợp hoàn toàn HLA cho bệnh nhân tan máu bẩm sinh vốn đã khó, nhưng ghép nửa hòa hợp còn phức tạp hơn rất nhiều do thời gian mọc mảnh ghép kéo dài, nguy cơ thải ghép cũng như ghép chống chủ cao… Hơn nữa, đây lại là ca ghép đầu tiên nên áp lực lại càng lớn. Tuy nhiên, khó đến đâu, chúng tôi vẫn quyết tâm thực hiện vì nhiều năm qua cá nhân tôi cũng như tập thể Viện luôn trăn trở làm thế nào để những em bé tan máu bẩm sinh không phải gắn cuộc đời với bệnh viện”.

Dẫu biết rằng trước đây chưa có ca ghép nào tương tự được thực hiện, gia đình anh vẫn không lùi bước: “Mang bệnh này là số phận của con nên chỉ cần có một cơ hội để thay đổi số phận ấy thì đối với gia đình tôi không còn gì quý giá hơn!”.

Tháng 8/2019, bé bắt đầu được truyền hóa chất liều cao và được truyền tế bào gốc của mẹ. Gần 2 tháng ghép tế bào gốc của con là quãng thời gian có thể nói là dài nhất đối với vợ chồng anh Thắng.

Sau khi ghép, Tuấn còn gặp phải biến chứng ghép chống chủ. Các tế bào của mảnh ghép phát triển quá mạnh, tấn công gan của cậu bé, nhưng các bác sĩ đã điều trị kịp thời giúp con vượt qua biến chứng này.

Anh Thắng tâm sự: “Lúc ở trong phòng ghép là lúc con yếu nhất và thường xuyên quấy khóc. Bố ở ngoài nhiều lúc thương con chảy nước mắt, muốn vào trong với con. Nhưng được các bác sĩ và điều dưỡng Khoa Ghép tế bào gốc hết lòng quan tâm chăm sóc, cuối cùng ca ghép cũng thành công. Gia đình tôi biết ơn các y bác sĩ vô cùng”.

Sau khi biết Tuấn mang bệnh tan máu bẩm sinh, vợ chồng anh cũng làm các xét nghiệm cho em của Tuấn và thật may mắn khi bé không bị bệnh mà chỉ mang gen. Mẹ của Tuấn cho biết: “Hai vợ chồng cũng có kế hoạch sinh thêm bé nhưng lần tới chắc chắn chúng tôi sẽ làm các xét nghiệm chẩn đoán trước sinh, chỉ mong sao đem lại được cuộc sống tốt nhất cho các con của mình”.

Cho tới nay đã hơn 15 tháng kể từ khi Vũ Anh Tuấn được ghép tế bào gốc, con khỏe mạnh hơn, không còn phải truyền máu định kỳ nữa và đã bước vào lớp 1. Phương pháp ghép tế bào gốc đã mở ra cho con một tương lai mới, một chân trời mới tươi đẹp và rộng mở mà trước đó tưởng chừng như đã khép lại.