Cô bé hơn chục năm sống quằn quại bởi căn bệnh xơ cứng rải rác

Điêu đứng vì bệnh lạ

Trong căn nhà tranh vách nứa tạm bợ do hai vợ chồng anh Nguyễn Sung (48 tuổi) và chị Nguyễn Thị Loan (47 tuổi) góp sức dựng nên sau một năm chung sống, đứa con gái đầu lòng của anh chị tên là Nguyễn Thị Ánh Ly đã chào đời. Hằng ngày, chị Loan đi lượm ve chai, còn anh Sung thì đi làm phụ hồ ở Sài Gòn, nửa năm mới về thăm nhà một lần.

Ánh Ly sống với căn bệnh xơ cứng rải rác

Cuộc sống dù khó khăn nhưng vợ chồng anh chị luôn động viên nhau, cố gắng làm lụng, dành dụm từng đồng để có tiền cho Ly đi học bằng bạn bằng bè. Đến năm 1996, em trai Ly là Nguyễn Kiên Trung ra đời trong niềm vui sướng nhưng áp lực về cơm áo gạo tiền lại đè nặng lên vai gia đình anh chị. Khó khăn chồng chất khó khăn khi tai ương ập đến với Ánh Ly vào năm em học lớp 9, trong một buổi tối ngồi học bài, em cảm thấy nhức đầu dữ dội. Ngay sau đó, gia đình chuyển em đến bệnh viện huyện Thăng Bình và được các bác sĩ phỏng đoán mắc nhiều bệnh, chưa rõ nguyên nhân.

Với hy vọng “còn nước còn tát”, anh chị đã đem tất cả gia sản đi thế chấp, cầm cố để kiếm tiền đưa Ly đi khắp các bệnh viện lớn từ Quảng Nam ra Thừa Thiên-Huế để khám. Sau một năm “gõ cửa” khắp các bệnh viện, em được bác sĩ kết luận mắc hội chứng xơ cứng rải rác (một căn bệnh lạ hiếm người gặp phải), sẽ bị liệt tứ chi, bất động và vĩnh viễn sống đời thực vật nếu không mau chóng đưa vào Bệnh viện Chợ Rẫy (TP.HCM) để điều trị kịp thời. Đón nhận hung tin, anh chị như chết lặng. “Nhà cửa dột nát chẳng có tài sản gì đáng giá để cầm bán cả, tôi với vợ đi vay mượn khắp nơi từ hàng xóm đến người quen, họ hàng, người ta thấy thương nên cũng cho mượn ít nhiều” - anh Sung nghẹn ngào nói.

Từ khi bị bệnh, việc học tập của Ánh Ly tại Trường THPT Tiểu La dường như khép lại trong vô vọng. Nhưng với ước mơ cháy bỏng được cắp sách đến trường, suốt ba năm học phổ thông, Ánh Ly đã vượt lên bệnh tật, nhờ đôi vai của mẹ để cõng đến lớp mỗi ngày. Tuy nhiên, do căn bệnh quái ác hành hạ nên thời gian nằm viện của em nhiều hơn ở trường. Càng về sau, căn bệnh biến chứng khiến em kiệt sức, “chết mòn” khi cơ thể dần bị liệt hoàn toàn từ trên “ăn” xuống, mất dần khả năng nhìn và cảm nhận, ngay cả nụ cười trên môi cũng mất dần đi.

Ánh Ly cùng các bạn trong những ngày tháng được đến trường

Biết được hoàn cảnh gia đình Ly, hơn hết là tinh thần ham học, nghị lực vượt qua bệnh tật, vào năm lớp 12, Ly đã được nhà trường cho đặc cách thi tốt nghiệp THPT. Không từ bỏ sự kỳ vọng vào đứa con hiếu học, ngày đăng ký thi đại học, anh Sung nộp đơn cho con vào hai trường là Đại học sư phạm Đà Nẵng và Đại học ngoại ngữ Đà Nẵng. Nhưng vì căn bệnh tái phát vào đúng ngày thi đại học khiến em bị cứng cả hai tay không đi thi được. Lại một lần nữa tương lai gõ cửa cổng trường đại học của cô bé chín năm liền là học sinh giỏi bị khép lại trong vô vọng.

Lay lắt sống qua ngày

Do kinh tế gia đình khó khăn, hai vợ chồng anh Sung phải cật lực lao động để kiếm tiền chạy chữa cho con. Hiện tại, chị Loan vẫn đi lượm ve chai về nuôi cả gia đình. Thu nhập mỗi ngày kiếm được chỉ vài chục nghìn đồng nhưng phải lo toan chạy ăn từng bữa đến chi trả tiền thuốc thang. Anh Sung hiện đã nghỉ làm thuê ở Sài Gòn, về nhà quanh quẩn chăm lo cho con gái. Nét lo âu hiện rõ trên gương mặt, anh buồn bã nói: “Một mình bả gánh kinh tế tôi thấy cũng áy náy lắm. Mà giờ chẳng biết tính sao. Thằng Trung còn đang đi học, bả đi lượm ve chai đến tối mịt mới về, ở nhà ai trông coi bé Ly bây giờ? Nhiều lúc muốn đi làm thuê để có thêm thu nhập phụ giúp bả, mà ở đây chú chẳng biết xin việc gì làm hết. Khổ lắm mấy chú à”.

Cảm thương cho hoàn cảnh gia đình anh Sung, ông Phan Phước Tường, tổ trưởng tổ 14, cho hay: “Nhà của chú Sung là hộ nghèo đã 20 năm nay. Lo cho cháu Ly từ đó đến giờ, kinh tế hầu như kiệt quệ. Cô Loan đi buôn ve chai mà mỗi ngày phải kham số tiền quá lớn quả là khó khăn. Chính quyền và bà con chòm xóm nơi đây luôn hỏi han, động viên, giúp đỡ gia đình dù ít dù nhiều cả về vật chất lẫn tinh thần. Sắp tới gia đình còn phải tốn nhiều chi phí để lo cho cháu, chúng tôi mong sao nhận được nhiều sự quan tâm, cứu giúp của những tấm lòng hảo tâm trên mọi miền đất nước”.

Riêng em Ly, sau nhiều lần nằm viện, giờ đây đang nằm điều trị tại nhà với chi phí 150.000 đồng/ngày, bao gồm 50 nghìn đồng ăn uống (em uống sữa, ăn sữa chua, những thứ dễ trôi chứ cơm cháo thì em nuốt chẳng được muỗng nào), còn 100.000 đồng còn lại là tiền truyền nước, đồng thời chích hai mũi thuốc một ngày do biến chứng của bệnh lạ gây ra với một cục mụn độc to bằng cái bát mọc dưới mông khiến em ngồi không được mà nằm cũng chẳng xong.

Cô Loan và những tờ giấy khen của ly

Hôm chúng tôi đến Ánh Ly sức khỏe đã khá hơn bình thường. Tiếp xúc với em, dù đôi mắt mở to nhưng em hoàn toàn chẳng thấy gì. Nửa người dưới bị liệt, hai tay dãn ra đau điếng, lưỡi bị thụt vào trong nên từng tiếng em nói trong chậm rãi. Em thổ lộ về ước mơ muốn trở thành hướng dẫn viên du lịch, đôi lúc trong khi nói em lại cười, nụ cười nhẹ nhàng và hiền hậu vô cùng.

Pha nước mời chúng tôi, chị Loan ngồi bên con tâm sự: "Bệnh tình bé Ly mưa nắng thất thường, hôm nay nó khỏe chứ mai chuyển trời là lại ốm đau đủ thứ. Nhà sống mà dựa vào mấy đồng bạc ít ỏi của cô thì tính sao cho được. Đi mượn cũng chẳng biết mượn ai, ai cô chú cũng vay cũng mượn hết rồi. Nợ mấy năm nay lo cho bé Ly cũng xấp xỉ 100 triệu đồng, không biết bao giờ mới trả nổi...”.

Lục trong đống giấy tờ hỗn độn, cô Loan cho chúng tôi xem hình lúc nhỏ của Ly, bằng tốt nghiệp THPT và rất nhiều giấy khen học sinh giỏi thuở em còn đi học. Khi hỏi về tiến triển bệnh tình, cô Loan lau nước mắt nói nhỏ với chúng tôi: “Ngày càng nặng thêm cháu à, cái bệnh ni vô phương cứu chữa mà. Chừ cô cố được đến đâu hay đến đó, mong nó sớm được bình phục trở lại, được cắp sách đến trường như bao đứa bạn khác để có tương lai, đó là khát khao duy nhất của cô và cả gia đình”.