Sự lạc quan diệu kỳ của cô gái không mắt, không mũi Cassidy Hooper

Ca bệnh hiếm gặp

Người mẹ Susan 42 tuổi là cô giáo nhà trẻ, cho biết từ khi mang thai sức khỏe bình thường, thai nhi phát triển tốt. Nhưng khi sinh ra, em bé đã bị dị tật lạ là không có cả mắt lẫn mũi, các bộ phận khác phát triển bình thường. Không ai biết nguyên nhân vì sao, bác sĩ chỉ cho biết rằng đây là một ca bệnh hiếm, thường xảy ra trong hai tuần thai đầu tiên.

Ngay từ khi em chào đời, bác sĩ tạo hình David Matthews cho biết em sẽ phải chịu phẫu thuật, nhưng phải chờ đến khi cơ thể em ngưng phát triển. Ông đặt một bộ kéo dãn để căng da dưới miệng em và mở rộng khuôn mặt nhằm chuẩn bị cho việc tạo khung mũi và lỗ mũi. Khi còn bé, Hooper được lắp mắt giả, nhưng vì giá một cặp mắt giả là 5.000USD, cha mẹ em không thể mua cặp khác thay thế khi con gái lớn lên.

Bố của em là kỹ sư Aaron và em còn có một chị gái 18 tuổi và một em gái 12 tuổi. Lương của cha mẹ em chưa đủ nuôi cả nhà sung túc, nhưng người mẹ nói một khi Hooper hoàn tất khâu tạo mũi, họ sẽ mua cho con một cặp mắt giả khác.Chào đời mà không có mắt và mũi là một triệu chứng rất hiếm, theo bác sĩ tái tạo hình mặt Sherard A. Tatum của Bệnh viện Nhi Golisano ở New York. Là thành viên Viện Phẫu thuật tái tạo mặt Mỹ, Tatum cũng tham gia chương trình “Mặt đối mặt” chuyên phẫu thuật tái tạo mặt cho trẻ em ở các nước đang phát triển.

Ông giải thích tạo nền cho một cái mũi rất phức tạp, vì phần mô mềm tạo nên da bên trong và bên ngoài mũi cùng màng nhầy không đủ chắc để bám vào da như mũi, nên chỉ có thể phủ da lên và tạo dáng giống mũi. Vì thế, các bác sĩ chọn biện pháp phẫu thuật từng bước: tạo màng nhầy bên trong, rồi kết hợp xương và sụn - từ sọ hoặc từ phần cơ thể khác - để tạo khung mũi và rồi lại phủ da lên. Các ca phẫu thuật này luôn thành công, nhất là với trẻ em: “Chúng khỏe mạnh, chưa biết hút thuốc lá và uống rượu và không bị các bệnh tim”.

Phần khó nhất cho trẻ em là các thử thách về mặt xã hội. Khi đi học, Hooper cũng bị bắt nạt, bị trêu chọc như bao đứa trẻ Mỹ phải chịu. Nhưng từ lớp 5 ở trường mù, Hooper đã có được sự lạc quan thú vị: “Mẹ ơi, ở đây ai cũng mù, nên con là người bình thường”.

Phẫu thuật giống như xây nhà

Gần đây, bạn bè của gia đình Hooper lập một địa chỉ web www.cassidyhooper.org để gây quỹ giúp họ trang trải các khoản chi y tế. Người mẹ nói ngành bảo hiểm “bao” 80% chi phí, gia đình phải gánh 20% còn lại: “Căng lắm, vì rất tốn kém, nhưng đây là lựa chọn của Cassidy. Khi con gái muốn có mũi, tôi và chồng không thể nói câu “Không, con không thể có mũi được”.

Hiện tại, cô học sinh trung học Hooper sắp có mũi như em từng muốn các bác sĩ “xây” cho em. Nhưng về mặt giải phẩu thẩm mỹ, việc tạo ra một chiếc mũi mất rất nhiều năm và Hooper sẽ phải trải qua nhiều cuộc phẫu thuật. Từ lúc 11 tuổi, Hooper đã trải qua nhiều ca phẫu thuật kéo dãn da trên một mẫu xương hoặc sụn lấy từ cơ thể em và tái tạo khuôn mặt.

Hồi tháng 6 qua, em trải qua ca đầu tiên trong 3 ca phẫu thuật cuối cùng tại Bệnh viện nhi Levine ở Charlotte (bang Bắc Carolina, Mỹ). Mẹ em so sánh việc này giống như xây một ngôi nhà: phải có “nền cốt” thì mới dựng được khung sườn.

Bố mẹ em chấp thuận cho nhà báo Molly cùng kênh truyền hình WBTV độc quyền tiếp cận phòng tiền phẫu. Ở đó, Hooper cho biết những gì sẽ diễn ra: “Hôm nay, em đến đây để được ghép da từ bên phải mặt em qua bên trái. Các bác sĩ cũng sẽ kéo hai mắt em lại gần nhau hơn”. Em cho biết tiếp: “Em không bị căng thẳng. Em biết mọi sự sẽ tốt đẹp, và em biết sẽ rất diệu kỳ khi em tỉnh dậy”. Mẹ Susan giải thích chi tiết hơn: “Ở ca phẫu thuật này, bác sĩ lấy nhiều da từ một phần trán, kéo dần xuống và gấp lại để da tiếp tục nhận máu, rồi bác sĩ sẽ khâu và gấp nó lại để trông như một cái mũi. Nó sẽ chỉ là da, không có xương ở dưới. Trong ca phẫu thuật tới mới tiến hành tạo xương mũi”.

Trong quá trình phẫu thuật, bác sĩ lấy xương sườn của Hooper rồi dán lên xương trán: nó sẽ là một “cây cầu” cho mũi em, cơ thể của Hooper sẽ không thải xương của chính em. Tiếp theo, bác sĩ sẽ thực hiện ca phẫu thuật thứ ba, chỉnh sửa cho mũi hợp với khuôn mặt.

4 tuần sau ca phẫu thuật đầu tiên, Hooper tỏ ra rất phấn chấn, tự tin: “Em sắp có mũi như bao người khác”. Và em rất phấn khích trước viễn cảnh lần đầu tiên được hít thở bằng mũi, ngửi được tất cả các mùi vị. Không điều gì có thể cản em lạc quan: “Mọi sự luôn có thể khó khăn, nhưng đây là điều em nghĩ: em không cần sự dễ dàng, mà em chỉ cần điều có thể”.

Người yêu đồng cảnh ngộ

Hooper tin tưởng mình sẽ là một người bình thường. Em cũng khoe vừa có việc làm đầu tiên trong đời: làm việc ở thư viện dành cho người mù tại Raleigh. Em rất thích việc hằng tuần đón xe đò Amtrak để đi làm từ Charlotte đến Raleigh, như những người bình thường khác chịu đi làm xa nhà. Hooper cũng hy vọng sẽ lập được sự nghiệp trong ngành phát thanh. Em từng học ở một trường mù, nhưng với em, khuyết tật của mình không cản em vượt qua những thử thách lớn. Hooper từng chạy đua trong đội tuyển điền kinh của trường (bám theo sợi dây cáp để đua) và gần đây được trao một học bổng vào Câu lạc bộ thể thao Charlotte Curling. Đây là môn thi đấu Olympic mùa đông của người Canada thi đẩy trượt các viên đá tròn trên mặt băng đá vào một vòng tròn để tính điểm. Khi thi tài, Hooper cần một người hỗ trợ làm “đôi mắt” của em.

Người mẹ nói Hooper rất hoạt bát và thích kết bạn và cũng rất tự tin. Năm 2011, Hooper từng mạnh mẽ phản đối một luật toan đóng cửa một trong 3 trường mù và điếc ở Bắc Carolina, và em xuất hiện tại một cuộc đóng góp ý kiến. Sau đó, trường của em vẫn được hoạt động tiếp tục.

Bạn trai cùng trường Noah Cameron Long 20 tuổi rất ấn tượng với tinh thần lạc quan và tài năng của Hooper, cho biết Hooper rất mê công nghệ: “Người yêu của tôi sử dụng máy điện toán chuyên biệt và iPad rất thạo”, và Long hy vọng anh sẽ cùng Hooper trở thành những chuyên viên công nghệ cao. Long cũng bị mù và bị liệt cột sống, đã hẹn hò với Hooper từ năm 2009.