Khát khao được sống của cậu bé mắc bệnh EB bị bố mẹ bỏ rơi

Bất hạnh bủa vây khi mới lọt lòng

Chúng tôi đến thăm Kem (tên ở nhà của Hồng Vũ) vào ngày đầu xuân năm mới tại nhà riêng của chị Trần Phương Lan – Người nhận nuôi bé Kem từ khi mới lọt lòng. Bước chân lên cầu thang tầng 4, ai trong chúng tôi cũng cảm nhận được mùi tanh tỏa ra từ các vết thương của Kem ở khắp nơi.

Cậu bé đang xem ipad được quấn băng kín mít, trừ đầu và mặt. Những vết lở đỏ, mưng mủ chi chít khắp nơi trên cơ thể, lan cả vào khoang miệng khiến cho việc ăn uống, sinh hoạt cũng trở nên vô cùng khó khăn.

Đưa bàn tay sưng ra, Kem nói: "Ngày trước, các ngón tay của con không bị dính lại, giờ con mới bị. Con thấy đau và khó chịu. Nếu có bọng nước trong tai, con còn không nghe thấy mọi người nói".

Khắp các ngón tay, ngón chân do lở loét, chảy máu nhiều mà dính lại, sưng phồng lên. Kem không biết tự đi vệ sinh, phải đóng bỉm cả ngày. Cậu bé trả lời từng câu hỏi của tôi rất ngoan và thông minh. Chị Lan kể, con trai chị hiểu chuyện lắm. Kem chơi ipad để tránh nghịch ngợm, ảnh hưởng đến các vết thương, phần vì để quên đi đau đớn.

Chị Lan vẫn nhớ như in sáng ngày 14/12/2014, khi đang chuẩn bị đưa con gái lớn đi học, chị nhận được cuộc gọi số lạ với giọng nói gấp gáp "Chị Lan ơi, cứu con em". Sau đó ít phút, chị được anh Hùng – Điều dưỡng trưởng Khoa Hồi sức cấp cứu, Bệnh viện Nhi Trung ương gọi tới nói có một em bé mắc EB bị bỏ rơi tại bệnh viện. Chị vội mang bông băng, gạc vào bệnh viện cho bé trước giờ đi làm.

Trích xuất camera, phát hiện 5h sáng ngày 14/12/2018, có 2 người phụ nữ xách chiếc làn bên trong là đứa trẻ sơ sinh. Họ để đứa trẻ lại hành lang bệnh viện rồi bỏ đi. Đứa trẻ mới một ngày tuổi còn đỏ hỏn, mắc bệnh EB ở thể nặng, tổn thương 95% bề mặt da, uống sữa lẫn máu bởi trong miệng liên tục có bọng máu vỡ.

Một ngày sau, khi trở lại bệnh viện, chị Lan cùng con gái Nguyễn Tuệ Anh (SN 2004) không cầm được nước mắt khi thấy bé đã đuối sức nhiều và có khả năng sẽ không sống được. Cũng chính lúc đó, Tuệ Anh chạy lại ôm bé và nói: "Con ước nhà mình có tiền để đưa em về nuôi!".

Dù bác sĩ nói đứa bé nhiễm thể EB rất nặng, sống không được quá 3 tháng nhưng đứng trước đứa bé sơ sinh bị sự bất hạnh bủa vây cùng với đó là những lời nói ngây ngô của Tuệ Anh đã chạm tới trái tim chị, chị Lan thuyết phục gia đình, quyết định nhận nuôi Kem.

"Con ước có thể khỏe hơn để đi học giống các bạn, trở thành bác sĩ chữa bệnh cho các bạn giống con…"

Chúng tôi hỏi chuyện không lâu, bác giúp việc vào nhắc chị Lan đến giờ đi tắm cho Kem. Do toàn thân bị tổn thương nên mỗi lần tắm đối với hai mẹ con chị đều như một cuộc chiến.

Vừa nhẹ nhàng gỡ từng lớp bông băng thấm máu, thấm mủ dính vào làn da bị hoại tử của cậu bé, chị Lan vừa dỗ dành: "Mẹ yêu em! Mẹ yêu em nhất trên đời! Kem là cục kim cương của mẹ..." khiến chúng tôi càng nể phục chị hơn. Nhìn qua, chắc hẳn ai cũng nghĩ, Kem là đứa con chị đứt ruột đẻ ra.

Trong thời gian Kem tắm, bác giúp việc ở ngoài chuẩn bị sẵn máy sưởi, điều hòa bởi toàn thân chỉ còn da bọc xương, không có cơ nên Kem không thể chịu lạnh. Tắm xong, chị Lan dùng dụng cụ y tế, loại bỏ từng lớp da hoại tử, chích những bọng máu căng trên cơ thể, thấm sạch nước rồi bôi thuốc, bó lớp da nhân tạo, quấn lớp băng mới.

Chị Lan cho biết, Kem là đứa trẻ mắc EB loạn dưỡng, có thể bệnh nặng nhất tại Việt Nam nên những sản phẩm băng gạc, thuốc men không chỉ đắt mà còn nhập khẩu 100% từ Úc, Mỹ do không bán tại Việt Nam. Những năm đầu, chi phí trung bình mỗi tháng dành cho Kem khoảng 35 – 40 triệu nhưng hiện này con số này đã lên tới hàng trăm triệu mỗi tháng.

Hơn 1 năm nay, để Kem thoải mái, dễ chịu hơn, chị Lan tắm cho Kem mỗi ngày 1 lần với chi phí gần 6 triệu đồng/1 lần tắm bởi nước tắm hoàn toàn bằng dung dịch nước muối truyền, sữa tắm chuyên dụng có độ pH thấp, 6 miếng băng Lex 600.000 đồng/ miếng, 26 miếng UrgoTul 80.000 đồng/miếng quấn 3 - 4 lớp nhưng chỉ dùng 1 lần…

Chưa kể do đặc thù bệnh lí phức tạp, mỗi khi tắm xong, chị Lan đều khử trùng bằng máy khử dùng với dung dịch bởi nếu không may nhiễm trùng, Kem có thể nguy hiểm tới tính mạng.

Đánh giá về sức khỏe của Kem, các bác sĩ đều nói đến hai từ "kỳ tích". Dẫu vậy, bệnh của Kem vẫn nằm trong vùng nguy hiểm vì y học chưa có phương pháp chữa trị nên cách duy nhất là chăm sóc để kéo dài sự sống. Mỗi lần thấy con chảy máu, chị như quặn thắt ruột gan.

Tuy những vết hoại tử khắp người nhưng ánh mắt cậu bé vẫn sáng lên niềm hy vọng: "Con mà chết, mẹ đỡ tốn tiền nhưng con không muốn chết, con không muốn xa mẹ. Con muốn khỏe lại để tự bò được, tự đi được. Con ước mơ làm bác sĩ để được chữa bệnh cho các bạn mắc bệnh giống con".

Dường như Kem rất hiểu bệnh của mình và nỗi lo toan, sự vất vả của mẹ. Cổ họng chúng tôi ai nấy đều nghẹn lại trước khát khao được sống của một cậu bé 9 tuổi mang trong mình căn bệnh quái ác.

Chị Lan ngậm ngùi chia sẻ: "Kem là bé EB loạn dưỡng duy nhất tại Việt Nam sống được tới 9 tuổi. Bác sĩ hỏi tôi có tiếp tục chữa trị cho con không khi bệnh của con đã chuyển nặng, biến chứng thành nấm máu và phải duy trì sự sống bằng truyền máu, truyền đạm. Tôi trả lời điều đó không quan trọng. Tôi vẫn xin cho con nằm viện, cho con truyền tới khi nào cơ thể con không tiếp nhận nữa thì thôi. Tôi không đành lòng bỏ con…"

Tuy kinh tế gia đình cơ bản nhưng sau gần 9 năm trời ròng rã chữa bệnh cùng Kem, chị Lan cũng đang trong tình trạng kiệt quệ vì ngoài tiền băng gạc, ăn uống, để duy trì sự sống cho Kem còn là những khoản chi phí khổng lồ cho những ngày đi viện, truyền máu, truyền tiểu cầu...

Chặng đường phía trước còn dài, không có thuốc đặc trị, chăm sóc vất vả, chi phí điều trị cao. Kem và gia đình rất cần tình yêu thương, sự đồng hành của các mạnh thường quân, nhà hảo tâm và quý bạn đọc giúp Kem thêm nghị lực, sức mạnh chiến đấu với bệnh tật.